Manipuleret foto: af skribenten
Uden mit jyske telefonorakel aner jeg ikke, hvordan jeg havde klaret skærene gennem denne livsomvæltende periode. I samme øjeblik jeg genkendte mig selv i diagnosen funktionel lidelse, meldte jeg mig ind i patientforeningen, taknemmelig over at den findes.
Patientberetning af: Medlem nr. 300, PFFL
3. februar 2025
De røde klokker ringer ikke; de bimler og bamler.
Spørgsmålene popper som majs i en gryde.
For da det endelig dæmrer for mig, at de mange symptomer jeg døjer med i hverdagen, ikke går over ”ved at tage den lidt med ro i en periode”, men er noget, jeg højst sandsynligt skal lære at leve med, har jeg brug for at tale med én, der selv lever med diagnosen. Og patientforeningens telefonrådgivning er præcis det magiske sesam, der skal til, for at jeg kan komme videre.
En kompetent, klog kone fra Jylland kommer i røret. Lone hedder hun, en sand pioner i funktionel lidelse med mere end 15 års kamptræning i at få ørenlyd for det komplekse, usynlige syndrom.
Selvom jeg ikke kan se hendes øjne, fatter jeg tillid nok til at fortælle om mine meget personlige og nye opdagelser om mit liv. Lone lytter tålmodigt til min historie og bekræfter mine mistanker.
Genkendt!
Sikke en lettelse.
De sidste årtiers kraftanstrengelse tilbragt i loop, med helbredsmæssige op- og nedture og uforståelige reaktioner fra kroppen, bliver skræmmende tydelige og forståelige.
Funktionel lidelse – har jeg det?
Jeg har ondt i alle store led. Ondt i musklerne i lår, bækken, skuldre, nakke. Og hovedet. Lyset er irriterende. Min udmattelse uendelig. Og søvnen? Første gang jeg går til læge med mine smerter, havde lægen hurtigt svaret ”gå i fitnesscenter”. Det bliver min fysioterapeut gennem længere tid, der forsigtigt foreslår, at det måske er en funktionel lidelse?
”Hvad er en funktionel lidelse?‟, spørger jeg Google. 10-15 % af befolkningen formodes i forskellige grader at lide af funktionel lidelse (FL), er svaret – inklusiv børn og unge. Genkendelige beskrivelser af kropslige symptomer dukker op. Bodily Distress Syndrome eller BDS hedder det også. Mulige bagvedliggende årsager kan være traumer, også fysiske traumer såsom ulykker, hjernerystelser og operationer kombineret med langvarig stress. (*)
Det, som positivt overrasker mig mest, er, at forskningen bag FL/BDS gør op med en forældet, dualistisk sygdomsforståelse med krop og psyke som skarpt adskilte. Patienten anskues som et helt menneske, og i udredningen inddrages relevante livsvilkår som f.eks. arbejdsmiljø og økonomi. En såkaldt bio-psyko-social sundhedsmodel (**). Sundhedsstyrelsen besluttede omkring 2018 at klassificere funktionel lidelse i den somatiske del af sundhedsvæsnet (***). I Regionernes Centre for Funktionelle Lidelse inddrages personligheden dog i udredningen, men uden sygeliggørelse i psykiatrisk forstand. Desuden viser det sig, at nogle af de træk, som går igen hos flere patienter, er, at de bl.a. har ”været meget aktive inden de blev syge”, ”været dygtige til at tage ansvar og haft krævende jobs”, ”gode til at tage sig sammen og kæmpe videre”. Ligeledes figurerer ”udøver sport på højt plan” på listen over personlighedstræk (****).
Det kræver stort bureaukratisk overskud at være sygemeldt under udredning. Du skal være din egen advokat og sekretær, med overblik og strategisk tænkning i de mange systemer du skal navigere i. Måske går der år med negative testresultater før man finder frem til, det er funktionel lidelse. Et ensomt sted at stå i en sårbar og livsomvæltende periode.
Igennem ingenmandsland med livline
Det allerførste opkald til PFFLs varme linje bliver afgørende for, at jeg begynder at se mig selv gennem milde øjne og radikal selvaccept. Jeg lærer, hvor vigtigt det er IKKE længere at være lidt mere fleksibel, lidt mere omstillingsparat, lidt mere robust, bidrage med lidt mere og lidt ekstra. Med oprejst pande lærer jeg tålmodigt at acceptere de dage hvor kroppen og hjernen vil mindre end lidt. Lone mener desuden, at det er helt ok at bo sammen med pumpede nullermænd, der råber og roder i hjemmet.
Det bliver til flere samtaler med Lone i øresneglen.
Jeg lærer ord som ”funktionsnedsættelse”, ”livskvalitet”, ”energiforvaltning” og “psykoeducation”.
Jeg lærer at sige, ”Jeg har gjort mit bedste, og jeg kan ikke mere”.
Jeg lærer at bruge ordet “nej” og “nej tak”, og at man gerne må aflyse aftaler.
Og med sundhedssystemet på den ene side, Jobcentret på den anden og mit svingende funktionsniveau på den tredje, lærer jeg at afkode systemlandskabet, med både de nedskrevne og uskrevne regler. Jeg får udpeget de magiske redskaber og bliver sendt ind i labyrinten med tre vigtige trylleformularer: Søvn, selvaccept og sund kost.
I konsultation hos ”sundhedsautoriteter” med uspecifikke symptomer
Som stressramt borger træder jeg ind over tærsklen i social- og sundhedssystemets ukendte territorium, med regler og rettigheder jeg aldrig før har haft brug for at kende. Jeg er med som blind ledsager når min krop, min psyke og personlige integritet gennemlyses og kommenteres i utallige undersøgelser og lange, dyre, tidskrævende rapporter.
Jeg møder autoriteter med magiske stjerner på skuldrene, der skal få de rigtige døre til at åbne sig. Nogle er veluddannede, engagerede social- og sundhedspersoner, med høj etik og faglig integritet, der møder mig i øjenhøjde og har forståelse for mit funktionsniveau. Det gælder særligt for Klinik for Funktionelle Lidelser.
Nogle er desværre bedrevidende, privilegieblinde sundhedsautoriteter, der har glemt alt om den definitionsmagt, deres rolle iklæder dem. De lytter ikke, går ikke i dialog, og derfor stiller de heller ikke relevante og uddybende spørgsmål. De oplever ikke på egen krop den stigmatisering og sygdomsforværring, deres fejldiagnoser og deres personlige tolkninger i journaler og erklæringer forårsager, herunder hos Jobcenter, kommune og ikke mindst forsikringsselskaberne. Sidstnævnte diskriminerer og afviser nemlig oftest forsikringspræmier, til kunder med enhver form for psykiatrisk diagnose, inklusiv stresstilstande.
Arbejdsmedicineren der hører uden at lytte
Min egen læge, hende med den hurtige fitnesscenterdiagnose, ved ikke hvad hun skal stille op med min samling af symptomer, og sender mig derfor en tur omkring Arbejdsmedicinsk Klinik.
Inden jeg når frem til mødet med Arbejdsmedicinsk Klinik, har min læge været i gang med at undersøge og overveje min fysioterapeuts mistanke om funktionel lidelse, og det er det første jeg fortæller den udredende læge. Men oplysningen er ikke interessant for arbejdsmedicineren. Hun sidder med hovedet inde i computeren og har travlt med sin egen hypotese og sine egne spørgsmål. ”Vi skal tale om din barndom”, siger hun. ”For at finde mønstrene”, forklarer hun. Vi varmer op med en halv times CV-rally. Hjernen koger. Munden og følelserne stikker af i hver sin retning, og jeg mister overblikket over mine egne ord og de mange spørgsmål der stilles hurtigt efter hinanden, for tiden er knap, og vi skal jo finde mønstrene siger lægen!
Efter halvanden times lynanalyse af min barndom og spørgsmål fra arbejdsmedicinerens liste konkluderer hun, at ”lykkepiller hurtigt vil få dig ovenpå”, og forsikrer mig om, at det ”er helt normalt at have smerter, når man er deprimeret”. Og om jeg lige vil sætte nogle krydser i depressionstesten, som hun lagde foran mig?
Derefter lander jeg som et billede i et forhekset spejl i ”sundhedsindbakken”, i form af en arbejdsmedicinsk udredning, med et fordrejet billede af min barndom og mit arbejdsliv, i sort/hvide kontraster, jeg ikke selv har malet.
Min beretning er desværre ikke enestående.
Har du lyst til at dele din egen historie med PFFL og vores læsere?
Tøv ikke med at kontakte os, hvad enten du er patient eller pårørende
Et åndehul for funktionelle lidelsesfæller
Det kræver stort bureaukratisk overskud at være sygemeldt under udredning. Du skal være din egen advokat og sekretær, med overblik og strategisk tænkning i de mange systemer du skal navigere i. Måske går der år med negative testresultater før man finder frem til, det er funktionel lidelse. Et ensomt sted at stå i en sårbar og livsomvæltende periode.
Heldigvis var jeg ikke helt alene i passagen gennem labyrinten.
Med adgang til en varm linje, og en stemme i røret, fandt jeg selv den stemme, som var afgørende for at prioritere det overskud, jeg ikke havde, men var nødt til at finde. Genkendt – og nu også kappeklædt og beredt som min egen advokat, med trylleformularer og magiske ord, der baner vej for det næste skridt, og det næste, og det næste. Jeg fik et pusterum på vejen gennem de dunkle systemskove, hvor jeg kunne ilte spørgsmålene, og lærte den gave det er at alliere sig med mange gode hjælpere på sin vej.
Det er min varmeste anbefaling at søge ind i et patientfællesskab. Ikke for at dyrke sygdom og lidelse, men for at blive mødt i udfordringer, der er genkendelige, og dele dyrekøbte erfaringer og mestringsstrategier med andre mennesker med samme udfordringer.
Jeg bukker mig i alle fald så godt jeg kan, i taknemmelighed og dyb respekt for de frivillige kræfter, som stiller overskud til rådighed for os, der ikke har det.
For mig har det været en verden til forskel.
** https://www.maanedsskriftet.dk/temasaertryk/funktionel-lidelse-artikler/12688/
**** https://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/bodily-distress-syndrome