SUNDHEDSSTYRELSEN
Her er de vigtigste pjecer fra Sundhedsstyrelsen.
Håndbogen rummer viden om sygdommen og redskaber til at få det bedre og henvender sig til patienter og pårørende.
Denne henvender sig til den praktiserende læge. Hvis din læge ikke kender den, kan du jo give ham/hende et print af den.
Den om børn og unge er også til fagpersonale, men som pårørende til et barn kan du sagtens have glæde af at læse den.
Dette er en tungere rapport fra 2018 til den videbegærlige
Du kan også følge dette link:
hvor Sundhedsstyrelsens formelle viden om FL er samlet – fakta, anbefalinger og vejledninger, herunder værktøjskasse til brug for praktiserende læge.
Forskningsklinikken for funktionelle lidelser i Aarhus
blev grundlagt 1999, og har navngivet forskningsdiagnosen Bodily Distress Syndrom. De ligger inde med rigtigt meget god viden, så tjek deres hjemmeside for at få mere viden:
De har også denne gode og overskuelige folder, som beskriver mange af de problematikker man kan stå med, når man er ramt af funktionel lidelse.
Guide til den vigtige samtale med sundhedssystemet
Her er en guide fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed, der hjælper borgere til at forberede sig, tage ordet og følge op, så de får et trygt og smidigt forløb i sundhedsvæsenet.
Guiden er udviklet af patienter og pårørende udpeget fra forskellige patient- og pårørendeforeninger.
Se mere på deres hjemmeside
Til sagsbehandleren
På funktionellelidelser.dk har de denne side til sagsbehandlere, som du kan henvise din sagsbehandler til, hvis denne mangler viden. Man kan håbe, der er en pjece på vej!
PFFL’s Bogliste
Har du lyst til selv at arbejde med sygdommen, findes der mange gode selvhjælpsbøger og CD’er/downloads. Se PFFL’s liste over de bedste (PDF)
For anbefalinger til faglitteratur om FL, se vores Boganmeldelser på Medlemsportalen
Smerteinfo
Smerte info formidler viden om kroniske smerter Smerteinfo.dk
Facebook
Der findes grupper på Facebook hvor du kan få støtte, og hvor du finder andre der har det som dig, som ved hvor svært det kan være at leve med en funktionel lidelse.
Gruppen Bodily Distress Syndrome, er en virkelig god gruppe, med en god tone. Der er masser af omsorg, der bliver delt både sorger og glæder. Det kan tage tid at blive lukket ind i gruppen.
PFFL’s egen PFFL’s Netværk arbejder på at blive lige så aktiv som ovenstående, så meld dig endelig ind i den!