Spørgsmålet om, hvorfor kendte sygdomme som kronisk træthed og fibromyalgi nu kan kaldes funktionel lidelse, som om de var én og samme sygdom, har længe optaget både PFFL og andre patientforeninger. Forleden aften fik vi anledning til at stille eksperterne på feltet netop dette spørgsmål. Dansk Selskab for Funktionel Lidelse havde inviteret til et seminar.
Af Morten Madsen
Stockphoto: Diva Plavalaguna
14. november 2024
Funktionel lidelse er, foruden en selvstændig diagnose, også samlebetegnelse for en række såkaldte syndromdiagnoser, herunder fibromyalgi, kronisk træthed, irritabel tyktarm samt senfølger efter fx hjernerystelse og piskesmæld. Det kan nemt give anledning til undren, at man har samlet syndromer, som umiddelbart virker meget forskelligartede, under én paraply.
Mange af os i PFFL har fået behandling på et af de regionale behandlingscentre for funktionel lidelse, hvor vi gik side om side med patienter, som tilsyneladende kunne have helt forskelligartede symptomer. Én patient kunne have epilepsi-lignende anfald kaldet PNES, en anden kronisk svimmelhed, en tredje smerter i benene. Mener man virkelig, at der er tale om én sygdom og ikke mange?
Ja, kort sagt, det mener man. Det har vi vidst længe i PFFL, og lige så længe har vi stillet os spørgende til videnskaben. Forleden aften vi svar.
Andreas Schröder, forsker i funktionelle lidelser siden 2004, samt tidligere overlæge ved Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus, fik ikke lov at starte sit foredrag til tiden, for de fremmødte repræsentanter for patientforeningerne skulle først hilse på hinanden i det mellemstore lokale på Frederiksberg Hospital, hvor mødet fandt sted. Til stede var foruden PFFL’s Morten Madsen og Annika Falk også repræsentanter fra CCF – foreningen for tarmsyge samt FAKS – Foreningen Af Kronisk Smerteramte, og der skulle naturligvis udveksles varme håndtryk. Både CCF og FAKS har medlemmer, som enten har funktionel lidelse eller er i berøring med diagnosen. Nogen er for den, andre imod den.
Andreas måtte pænt vente fra sin todimensionelle skærm på væggen, indtil Marianne Rosendal, formand for Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (DASEFU) og initiativtager til seminaret, skar igennem og gav Andreas ordet.
Hvorfor har vi overhovedet en diagnose?
Andreas lægger ud med dette meget overordnede spørgsmål: Hvad skal vi med diagnoser? Han svarer: En diagnose er et kraftfuldt værktøj: Diagnosen tilbyder patienten en bedre forståelse for, hvad han eller hun fejler. Patienten får viden om, hvilke anbefalinger og pligter der følger med diagnosen, men også hvilke rettigheder den giver. Endelig vil patienten i højere grad kunne finde anerkendelse for sine symptomerne gennem diagnosen som hermed ”legitimerer sygerollen”, forklarer forskeren.
Diagnosen hjælper også sundhedssystemet: Den er en rettesnor i behandlingen af patienten, uanset hvilken type funktionel lidelse, der er tale om, og den fremmer kommunikationen mellem forskellige sundhedsprofessionelle, som får et klart fælles sprog for patientgruppen. Endelig muliggør diagnosen at vi får en ensartet ”kodepraksis” på tværs af landet, hvilket Andreas kalder ”et stort fremskridt internationalt”. Med kodepraksis menes der, at man kalder de forskellige sygdomstilstande det samme over hele landet og dermed fremmer indsamling af kvalitetsdata.
Vi får lejlighed til at spørge Andreas Schröder, hvad der egentlig menes mht. ”fremskridt internationalt”. Funktionel lidelse er jo, så vidt vi ved, en diagnose man kun kan få i Danmark. Er de misundelige på os i udlandet? Svaret er ja, og der nikkes rundt om bordet blandt Andreas’ kolleger. I mange lande savner man et tydeligt sprog for denne patientgruppe, og ikke mindst gode behandlingstilbud, og derfor får Danmark ofte ros på internationale konferencer.
Fire argumenter for at samle mange diagnoser under ét
Andreas Schröder skal forklare videnskaben bag diagnosekoderne i den danske udgave af ICD-10, herunder hvorfor diagnosen er en paraply for en række kendte, såkaldte syndromdiagnoser som beskrevet ovenfor. ”Syndromdiagnoser” er sygdomme uden kendt, medicinsk forklaring, og diagnoserne har, indtil funktionel lidelse blev opfundet, kun befundet sig i forskellige medicinske specialer. Andreas har til lejligheden valgt at præsentere fire tungtvejende argumenter for, at samlediagnosen blev dannet.
Første argument: Tydeligt overlap mellem syndromdiagnoser
Den store danske befolkningsundersøgelse DanFunD, bekræftede for år tilbage en mistanke, som Andreas og flere af hans kolleger havde fået gennem deres praksis med patientgruppen. Nemlig at mange af patienterne med en uforklaret lidelse, faktisk de fleste af dem, også har en anden uforklaret lidelse. Med andre ord har patienter med en syndromdiagnose ofte flere syndromdiagnoser samtidig.
For eksempel, påpeger Andreas, har patienter med fibromyalgi med 82 procents sandsynlighed også en anden syndromdiagnose, kan man læse ud af DanFunD-studiet. For irritabel tyktarm (IBS) er sandsynligheden på 57 procent. Hvad siger det os? At de forskellige syndromdiagnoser er forbundne, og at der er grund til at se disse patienter som en samlet gruppe.
Med vores viden om funktionelle lidelser i dag kalder vi ikke længere de forskellige lidelser “uforklarede”.
Link til forskningen: Petersen MW 2020, Nature scientific reports
Andet argument: Mange behandlinger virker uanset sygdommen
Andreas Schröder påpeger, at der også er et stort overlap i behandlingen. Det er stort set de samme evidensbaserede behandlingsformer, der virker for de forskellige syndromdiagnoser, både hvad angår medicin, fysisk træning og psykologisk behandling. Der er dog variationer – billedet er ikke helt ensartet. For eksempel er evidensen for gradueret genoptræning meget tydelig for kronisk træthedssyndrom, mens den er mindre tydelig for irritabel tyktarm.
Andreas forklarer, at det giver god mening, at de samme behandlingsformer er virkningsfulde på tværs af sygdomstilstandene. På trods af de indbyrdes forskelle har de forskellige syndromdiagnoser nemlig ”ensartede sygdomsmekanismer”, herunder forekomsten af den type smerter, vi kalder ”primære smerter”, som er smerter der ikke skyldes vævsskade.
Find forskningsartikler: Henningsen P et al. Lancet 2007, Psychosom Med 2018; Schröder A & Fink P. Psychiatric Clinics North Am2011; Schröder A & Dimsdale JE Scientific American Medicine 2014; Agger JL et al. Lancet Psychiatry 2017; Om ensartede sygdomsmekanismer: Lancet 2021; 397: 2098 – 110
Tredje argument: Patienter tabes i systemet, hvis de ikke behandles ud fra samme forståelse
Dette argument ligger i forlængelse af de to foregående. En patient med mange “uforklarede symptomer” kan hurtigt få tildelt mere end én diagnose i den funktionelle kategori. Andreas forklarer, at han kan huske patienter fra sin egen tid som overlæge ved Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus, patienter som havde fået tildelt fem syndromdiagnoser – fuld plade på funktionel lidelse så at sige. En sådan patient ville have travlt med at gå til kontrol og behandling hos fem forskellige specialer, hvis det ikke havde været for diagnosen funktionel lidelse, som samler diagnoserne i én. Patienten ville også risikere at blive tabt i systemet, da tilbuddene til patienter med specifikke syndromdiagnoser ikke er ensartede på tværs af Danmark.
Dette er et lige så stort problem i andre lande, hvor man altså ifølge Andreas og DASEFU skeler med en vis beundring til Danmark. Et ensartet behandlingstilbud – og en fælles sygdomsforståelse – på tværs af landet er en forudsætning for, at diagnosen funktionel lidelse bliver en succes.
Link til forskningen: PLoS ONE 19(7): e0302723
Fjerde argument: Diagnosen skifter over tid
Sidste argument minder om det første – at mange patienter har flere ”funktionelle” diagnoser samtidig. Andreas Schröder har forsket i funktionel lidelse i tyve år, og det kan man blandt andet mærke ved, at han er gammel nok til at kalde et slide i PowerPoint-showet for ”et dias”. Men aftenens sidste argument for funktionel lidelse som samlediagnose bygger på spritnye data fra det store DanFunD-studie, publiceret så sent som oktober 2024.
DanFunD-studiet har fulgt 10.000 borgere med eller uden funktionel lidelse i foreløbig 14 år. De nye data fra studiet siger, at indenfor en periode på fem år er der stor sandsynlighed for, at en patient med en funktionel lidelse skifter diagnose undervejs i perioden. For en patient med fibromyalgi er der således 16 procent chance for, at vedkommende skifter til en anden ”funktionel” diagnose i løbet af de fem år. For en patient med duft- og kemikalieoverfølsomhed er der 23 procent chance for et skift til en ny diagnose. Det er høje tal, og tal man ikke ville finde hos sygdomme, som ikke er nært beslægtede. Tallene understreger igen, at syndromdiagnoserne er vævet sammen, og ikke bør anskues som forskellige sygdomme uden indbyrdes sammenhæng.
Link til forskning: PLOS ONE | October 16, 2024
Ulemper ved samlediagnosen?
Så vidt Andreas Schröders bedste argumenter for diagnosen funktionel lidelse. Vi er nået til spørgerunden. Jeg har ikke hørt noget, jeg ikke var nogenlunde klar over i forvejen, så vi behøver ikke at få ovenstående uddybet. I stedet vælger jeg at gå Andreas på klingen: Har samlediagnosen slet ingen ulemper?
“Hmm… ” Andreas tøver og vægter sine ord med omhu, fra skærmen på lokalets væg…
Der kan ske det, forklarer han, når man samler de forskellige syndromer under ét, er, at man fokuserer mere på det, syndromerne har tilfælles, fremfor det, der adskiller dem. Der kan komme en tendens til, at man giver fællesfundene mere opmærksomhed, mens man overser de symptomer eller karakteristika, som skiller sig ud hos nogle af syndromerne. Denne forfatter synes, det er en fin og logisk måde, Andreas anerkender denne problematik på. Vi hører jo mange røster i PFFL fra folk, som frygter, at man i Danmark helt glemmer at forske i de enkelte syndromer, eller prioriterer det fra fordi man er forblændet af ”den hellige gral” funktionel lidelse. Andreas anerkender altså denne faldgrube, som jeg hører ham. Han slår også fast, sekunderet af forsker Marianne Rosendal fra DASEFU, at der fortsat forskes i de forskellige syndromer – også i Danmark.
Hvad med udlandet? Går der ikke kludder i vidensudvekslingen, når andre lande ikke bruger samlediagnosen funktionel lidelse, mens vi gør? Så enkelt er det ikke, bliver vi belært. Diagnoser er først og fremmest til for læger og patienter. Forskere udveksler ikke nødvendigvis viden og data på baggrund af diagnoser, og man kan være tryg ved, at vidensdelingen mellem forskerne består.
Anden ulempe? Behandlingstilbuddet sakker agterud – måske
Det er tarveligt, at jeg stiller det op, som om fordele og ulemper i dette tilfælde vejer lige tungt. Det gør de ikke. Men nu til Andreas’ næste pointe: Det kan ikke udelukkes, forklarer han, at nogle patienter i dag får en bedre behandling ude i specialenhederne, end de ville gøre på et center for funktionel lidelse. Tag for eksempel centre for fibromyalgi, som har lang erfaring og høj ekspertise med at behandle denne gruppe patienter. Den ekspertise må vi ikke forklejne. Centrene for funktionel lidelse bør derimod integrere erfaringen fra deres kolleger, mener forskeren. Alle burde arbejde sammen faktisk, for at højne niveauet i behandlingen. Jeg er sikker på, at Andreas har ret.
Min kollega, repræsentanten fra patientforeningen FAKS, stemmer i med erfaringer fra hans bagland. Patienterne, han repræsenterer, nemlig dem med kroniske smertetilstande, får i dag god behandling på landets mange tværfaglige smertecentre, og sådan ønsker mange af dem, at det fortsætter i fremtiden, uagtet at de muligvis kandiderer til diagnosen funktionel lidelse. Som smertepatient har man nemlig visse rettigheder, herunder en behandlingsgaranti, som sikrer korte ventetider, og denne rettighed nyder ”funktionelle patienter” ikke godt af endnu. Det var interessant at blive gjort opmærksom på denne skævhed. Under alle omstændigheder er det værd at notere sig, at vores regionale behandlingscentre for funktionel lidelse ikke nødvendigvis er svaret for alle patienter.
Tak for i dag
Andreas Schröders oplæg var faktisk kun det første af aftenens to oplæg. Efter pausen fulgte en præsentation af DanFunD-studiet ved forsker Marie W. Petersen, som var mindst lige så spændende, om den gigantiske befolkningsundersøgelse DanFunD, som har indsamlet data på danskerne i nu 14 år, og hvis resultater har lagt fundamentet for vores viden om funktionel lidelse i dag. Men denne artikel er blevet lang nok, så I må vente med at høre om DanFunD til en anden gang.
Tak til Andreas Schröder for at stille op, og tak til DASEFU for at arrangere seminaret.
PS. Forfatteren til denne artikel har ikke sundhedsfaglig baggrund