Kategori: Børn og Unge

Børn og unge kan rammes af funktionel lidelse ligeså vel som voksne. Men som Sofies historie vidner om, er systemet ikke gearet til at hjælpe målgruppen.

30. marts 2024

af Morten Bacher Madsen
Illustration: C. B.

Det er ikke til at se, at Sofie for få måneder siden havde anfald hver eneste dag. Anfald hvor hun mistede bevidstheden, og hvor hendes efterskolekammerater måtte gribe hende, så hun ikke at slog sig i faldet.

Funktionel Lidelse er i sandhed en usynlig sygdom.

Jeg har Sofie og hendes mor Jeanette på skærmen foran mig. Alt ser harmonisk ud, en glad mor og en glad datter. Sofie fortæller med stort overskud og ro om sit turbulente sygdomsforløb, og hendes mor Jeanette supplerer op om udredningsforløbet i præcise detaljer.

Sofie er lige fyldt 17. I det kønne ansigt sidder blå øjne omkranset af mørkt, rødligt hår. Som hun sidder foran mig, hun i Ribe, jeg i Ringsted, ligner hun enhver anden young adult med mod på livet, let til smil, og så med en påfaldende modenhed, som betyder at hun helt uanfægtet kan dele sin personlige historie med mig.

Hun startede på en idrætsefterskole i efteråret 2023, med gymnastik og fodbold på skemaet, hvor hun så frem til et lærerigt, udviklende og socialt år. Men så skete det.

”Jeg står på vores pigegang, ved toiletbåsene. Jeg var gået op efter aftensamling for at se mig selv i spejlet, fordi jeg var utilpas. Jeg kan ikke huske, hvad der sker, men jeg husker, at jeg vågner på gulvet.”

Anfaldet med besvimelsen 1. november 2023 var første gang, hun blev klar over, at noget var galt. Og det skulle blive det første anfald af mange, mens Sofies symptomer voksede ad en stejl kurve. Fra denne dag havde hun daglige anfald, og allerede inden jul var Sofie op på 18 anfald i døgnet, både dag og nat. Voldsomme anfald, som Sofies mor beskriver det. ”Hun ligger og ryster og vender det hvide ud af øjnene.”

Det er et voldsomt sygdomsforløb, der skal sætte familien fra Ribe på den anden ende. Besvimer man flere gange i døgnet er situationen selvsagt akut. Oven i dette skal familien snart indse, at der ikke er meget hjælp at hente til Sofie i det offentlige sundhedssystem. Forløbet kommer derfor til at kræve uanede ressourcer af forældrene.

Hvad fejler Sofie?

Sofie er ramt af sygdommen PNES, som står for psykogene, ikke-epileptiske anfald. Patienten rammes af akut lammelse i hele eller dele af kroppen og kan derfor besvime, og anfaldene ligner til forveksling epileptiske anfald.

Jeg har taget fordomme med til mødet, opdager jeg. Ubevidst regnede jeg med at møde en skrøbelig pige, at opfange signaler, som ville få det hele til at give mere mening. For der må da være en god grund til, at Sofies krop råber om hjælp på denne måde? En hård barndom?

Men foran mig sidder en sund og ressourcestærk person og en ditto mor, og man tror Sofie, når hun fortæller, at hun altid har været glad, altid har klaret sig godt i skolen og har mange gode venner. Jeg smiler over min egen forudindtagethed, jeg som burde vide bedre.

Jeg fisker efter, om ikke hun følte sig presset forud for hendes første anfald, om ikke der var noget, som trykkede. Her medgiver hun, at presset fra egne eller andres forventninger er en del af det moderne teenageliv, og også hendes. Hun beskriver sig selv som person, der gerne vil præstere meget, både i skolen og blandt vennerne, som ”gerne vil være den bedste version af mig selv.”

Alle kan blive ramt af Funktionel Lidelse, men der er også mønstre. Behandlingscentrene modtager mange såkaldte high performers, personer som har mange bolde i luften og som rammes på højden af deres aktivitetsniveau, uvist af hvilken årsag. Sofie slår mig som én af disse.

Undervejs bliver jeg glad for, at interviewet foregår på skærmen. Man siger, at skærme er et fattigt alternativ til det fysiske møde, men i denne situation opfatter jeg det som en fordel. Emnet er sårbart, og jeg kan gøre mindst muligt væsen af mig ved at sidde fjernt, lytte og observere.

Mødet med sundhedssystemet

Sofie blev indlagt akut på Esbjerg Sygehus og udredt i tre dage for epilepsi og hjertesygdomme. Her fik familien det første skuffende møde med sundhedssystemet. Prøverne var negative, Sofie var frikendt for livstruende sygdomme, og beskeden fra lægen var derfor, at patientens anfald var ”ikke alvorlige, og derfor noget, man må lære at leve med”. Familien stod måbende tilbage. Foran sig havde de et langt udredningsforløb med lange ventetider, fordi situationen ikke vurderedes akut, og de stod altså med en pige, som skulle mandsopdækkes 24-7, fordi hun besvimede og faldt om hvor som helst, op til 20 gange i døgnet.

Desværre er det ikke ualmindeligt, at læger sender nok så syge patienter med funktionelle lidelser ud i tomrummet og uvisheden, når de mener, at deres del af opgaven er overstået, og patienten er udredt for såkaldt ”alvorlige” diagnoser.

”Jeg var langt nede,” siger Sofie, ”jeg følte mig ikke lyttet til. Jeg blev sat i bås, og jeg var ikke et stort nok problem til, at de ville tage sig af det. Vi skulle selv ud og tage os af det, og vi levede i uvished – hvad sker der nu? Vi blev afvist gang på gang, det var meget frustrerende.”

Adspurgt, om hun var bange, svarer hun ”nej. Jeg vidste, det ikke var farligt. Det var følelsen af ikke at føle sig hjulpet, som fyldte.”

Sofies mor skaffede selv adgang til udredning på flere privathospitaler for at fremskynde processen, herunder skaffe sig vej til en MR-scanning.

Da Sofie endelig blev udredt hos en neurolog på privathospitalet Philadelphia, på familiens regning, kom de på sporet af sygdommen PNES, og familien kunne godt se, at symptombilledet passede på datterens sygdom. Men næste meddelelse var nedslående. Selvom hospitalet har en afdeling for PNES, gælder dette tilbud nemlig kun for voksne, og da Sofie på det tidspunkt var 16, kunne hun ikke tages ind. Mor og datter brød grædende sammen ved denne besked.

Esbjerg Sygehus havde også mistanke om PNES, skulle det vise sig, men på trods af dette kunne hospitalet ikke give nogen form for støtte i situationen. Det må de nemlig ikke, ifølge dem selv, før Sofie er fuldstændig udredt for andre diagnoser. Familien har indledt en klagesag mod sygehuset.

En hverdag i kaosset

Sofie lærer hurtigt hvordan det føles, når et anfald er under opsejling. Hun føler sig utilpas, øm og urolig i kroppen, og kan søge hjælp inden hun besvimer.

Men anfaldene bliver hyppigere, og snart befinder hun sig konstant i dette alarmberedskab, kroppen er utilpas hele tiden, og derfor kan hun ikke længere forudse, hvornår hun besvimer.

Hvordan kan en hverdag overhovedet kan hænge sammen, når man har så alvorlige symptomer? Hvordan ser en dag ud?

”Jeg havde ikke nogen energi. Jeg stod op, var vågen i en halv time, så faldt jeg om. Var væk i fem minutters tid. Vågner igen, kommer til mig selv. Efter fem minutter falder jeg om igen. Og sådan går det hele dagen. Også over natten.”

Om natten har Sofies krop også brug for at besvime, men det kan den mærkeligt nok ikke, mens hun ligger ned. Her vågner hun op med den velkendte uro i kroppen, og magter kun lige at tilkalde hjælp, for hun skal hjælpes op at sidde. Så kan kroppen besvime. Mange gange.

Men Sofie insisterer på at fortsætte dagligdagen på efterskolen. I starten overnatter hun hjemme og bliver kørt og hentet hver dag. Overraskende nok føler hun sig mere tryg på efterskolen end nogen andre steder.

”Eleverne skulle lige vænne sig til det,” forklarer hun. ”I starten kiggede og snakkede de meget, det ser jo voldsomt ud… Men de lærte at reagere korrekt i situationen, og jeg var jo aldrig alene. Især eleverne er gode til at passe på mig, og lade mig være en almindelig pige. Lærerne gjorde det til et større problem, end hvad det var.”

Sofie gennemfører dette interview på halvanden time uden at bevæge sig meget. Jeg selv drikker vand adskillige gange, hun ikke. Hun er velforberedt, og man mærker at det er et vigtigt ærinde for hende at fortælle om det hele. ”Jeg håber, det kan hjælpe andre”, siger hun flere gange.

Vendepunktet

Midt i krisen kommer familien i kontakt med Liv Simonsen, en lokal behandler i Ribe, og det skal vise sig at være et meget heldigt møde. Liv er holistisk terapeut og benytter systemet BodyTalk. Ifølge moren Jeanette udretter Liv mirakler, og effekten kan mærkes allerede efter første behandling.

Livs tilgang er kropslig og psykologisk samtidig. Hun tager fat om Sofies hoved eller hænder mens hun stiller enkle spørgsmål, og ud fra hendes svar og ikke mindst kroppens signaler, finder Liv og patienten sammen frem til ondets rod.

”Hun rørte ved mit håndled, trykkede,” fortæller Sofie. ”Og så kunne hun ud fra dette fortælle nogle ting, som jeg overhovedet ikke selv havde fortalt hende. Også ting som lå langt tilbage, hvor hun gravede op i det. Så spørger hun, ”har der været en episode denne her gang i dit liv”, og på den måde graver hun sig ind på noget, hvor jeg faktisk har kunne genkende, ja, der var jo noget…”

Behandlingen virker. Efter første session stopper Sofies natlige anfald.

Kolding Sygehus tilbyder endelig hjælp

I mellemtiden har familien været forbi sygehuset i Aarhus, som ellers har en højt specialiseret enhed for Funktionelle Lidelser, men her blev Sofie også afvist, fordi hun er under 18 år, og fik altså intet med hjem. Først efter, at Esbjerg Sygehus nødtvungent henviser Sofie til Kolding Sygehus, er der hjælp at hente i systemet.

I Kolding finder familien endelig en læge med forstand på PNES hos unge patienter – åbenbart en stor mangelvare – så her tages Sofie i et ambulant forløb, hvor hun bliver undervist i sygdomsforståelse. Forløbet kører sideløbende med den holistiske behandling hos Liv, hvilket er helt uproblematisk, for lægen i Kolding bakker op om alternativ behandling, som man ved kan virke positivt på PNES. Sofie er i gode hænder omsider.

Min skærm bliver sort, men lyder bliver hængende. ”Ups, det skyldes, at mor har besvaret et opkald på telefonen”, forklarer Sofie, og jeg hører hende for første gang grine. Mor går afsides, og vi fortsætter interviewet uden visuel kontakt.

”Jeg har lært om det autonome nervesystem. Det var ikke noget, jeg kendte til, men det var en hel rensningsproces at lære at kende til det, og det gjorde også noget ved min krop.” fortæller hun. Hun har også fået en række kropslige øvelser med hjem, som hun laver daglig. ”Min konstante utilpashed stoppede. Det betyder, at jeg kan nu mærke mine anfald igen, så jeg kan forudse, hvornår jeg skal besvime.”

Undertegnede deler Sofies og familiens frustrationer over dette forløb. Det kan ikke passe, at unge mennesker med så alvorlige symptomer overses og sendes hjem uden støtte, og i Sofies tilfælde kun får den rette hjælp, fordi hun er heldigt stillet med ressourcestærke og handlekraftige forældre.

Fest på Crazy Daisy

Hvordan har Sofie det i dag? 

Hun toner frem på skærmen igen.

”Jeg har lige haft 10 dage uden et anfald. I går fik jeg dog ét. Jeg fik at vide i går, at jeg skulle have en ny værelseskammerat, én jeg ikke var lige så tryg ved, som hende jeg ønskede. Det var en aftale som blev lavet om i sidste øjeblik. Det triggede et anfald.”

Ellers har familien og efterskolen støttet Sofie i at leve så almindeligt et ungdomsliv som muligt. Som Sofies mor fortæller, ”vi har kørt Sofie frem og tilbage til efterskolen, for at hun kunne få en hverdag. Hun har også været til fester. Lægerne på Kolding Sygehus gjorde meget ud af, at vi ikke måtte skærme hende. Hun fik lov at tage på Crazy Daisy. Det var lægen som anbefalede, at Sofie fik lov! ”Det er jo bare en sygdom”, som hun sagde. Så lavede vi en aftale med dørmanden om, at hvis Sofie falder om, så er det bare et anfald.”

Hun fortsætter: ”Det har været et vink med en vognstang om, at der sker for meget. Om, hvor meget vi faktisk er på, bruger vores telefoner hele tiden osv… Der er en lektie i det. Så vi får forhåbentlig noget ud af alt dette.”

Alle har talt sig mætte, og der er kommet liv i køkkenet i baggrunden bag interviewofrene. Aftensmad tilberedes.

Sofie får det sidste ord: ”Det har også været meget selvudviklende. Mit indre kropssprog har jeg lært meget af. Hvordan jeg har det. (…) Jeg vil stadig gerne yde det bedste jeg kan, altså præstere… Men jeg har også fundet mig i, at det ikke altid kan lade sig gøre – og det er også ok.”

Sofie til fest på efterskolen

---