Posted on

PFFL til Netværksmøde med landets overlæger og Sundhedsstyrelsen

PFFL har været til Netværksmøde med overlægerne fra landets behandlingscentre for Funktionel Lidelse. Vi blev varmt modtaget, vi blev inddraget i vigtige diskussioner, fik præsenteret nyeste fremgangsmåder, og samarbejdet blev styrket. Her er de vigtigste punkter.

af Morten Madsen
Illustration: C.B.

9. maj 2024

I februar 2024 deltog PFFL’s formand Morten Madsen og tidligere formand Lone M. Jensen i et Netværksmøde om Funktionel Lidelse (FL), som fandt sted på Center for Funktionel Lidelse (CFL) på Aalborg Universitetshospital. Lone var mødt fysisk op, og Morten deltog som mange andre på en storskærm.

På netværksmøderne mødes overlæger fra landets centre for FL samt en repræsentant fra Sundhedsstyrelsen (SST) og diskuterer de vigtigste aktuelle emner på feltet.

PFFL’s udsendinge lyttede med blafrende ører til de spændende oplæg fra fagfolkene, vi deltog i debatten, og jorden blev gødet for mere samarbejde mellem PFFL og centrene.

Vi kan naturligvis ikke give referat af et lukket møde, men vi kan viderebringe vores indtryk derfra, de vigtigste nyheder, og ikke mindst fortælle om PFFL’s rolle i det hele.

Børn og Unge med Funktionel Lidelse

En repræsentant for Sundhedsstyrelsen (SST) præsenterede SST’s nye udgivelse, pjecen ”Funktionelle Lidelser hos børn og unge – Viden og redskaber til fagprofessionelle”. Pjecen er, som navnet siger, stilet mod læger og andre fagfolk, og samler op på en gruppe patienter som længe har været oversete, nemlig børn og unge med FL.

Pjecen opsummerer viden om årsager og symptomer, og giver en vejledning i diagnostik til den praktiserende læge. Den indeholder også forskellige terapeutiske redskaber, som den praktiserende læge kan bruge for at hjælpe barnet. Den har ligeledes fokus på inddragelsen af forældre, skole, nærmiljø osv. Læs selv pjecen ved at følge linket, det er skrevet i et sprog hvor vi godt kan være med.

I PFFL mærker vi også, hvordan børn og unge med FL har været en overset patientgruppe. Behandlingscentrene tager ikke patienter under 18 år ind. Måske skyldes det, at behandlingsformen i nogen grad baserer sig på kognitiv terapi i gruppeforløb, hvor mindreårige ikke uden videre ville kunne indgå sammen med voksne, uden at dette bør være en undskyldning for at lade børnene i stikken.

I PFFL har vi cafémøder, hvor vi hjælper og støtter hinanden, men disse møder er måske heller ikke så velegnet for unge, som næppe kan spejle sig i de voksne problemstillinger. Så hvordan kommer PFFL de unge til undsætning?

Kan PFFL hjælpe?

PFFL’s forslag er i første omgang, at vi opretter en behandlerliste for børn og unge, så barnets forældre via PFFL’s hjemmeside kan finde et kvalificeret bud på en behandler, som kan hjælpe barnet. Hvad siger overlægerne til det? Er det forsvarligt rent sundhedsfagligt, at PFFL laver en sådan liste?

Det spurgte formand Morten panelet af overlæger om på Netværksmødet, og svaret var entydigt ja. PFFL kan med sindsro anbefale behandlere, også kropsterapeuter og (endnu mere) alternative, til unge, uden at vi af den grund skal føle ansvar for barnets helbred.

Faktisk kan PFFL på denne måde løse et dilemma for lægerne. Lægerne må nemlig ikke umiddelbart henvise til såkaldt alternativ behandling, eller for den sags skyld privat behandler til en patient. Ikke engang en psykolog, som tidligere har arbejdet på et center for funktionel lidelse må centrene anbefale. Dette skyldes regler som skal forebygge interessekonflikter hos læger.

Hvad lægen derimod gerne må, er at henvise en patient til PFFL og vores behandlerliste, herunder altså unge patienter. Således kan PFFL blive mellemleddet, som problemløst kan anbefale patienter til gode behandlere.

Det var selvfølgelig opmuntrende for os at få opklaret dette, og vi har derfor et stort incitament til at udforme en behandlerliste til mindreårige i PFFL. PFFL vil selvfølgelig samarbejde med børnelæger om at udarbejde denne liste så godt som muligt, og på Netværksmødet fik vi navne på nogle oplagte samarbejdspartnere.

En tørst efter positive nyheder

Overskriften på Netværksmødet var ”kommunikation om FL”, og det er der en god grund til. Centrene og SST er nemlig stadig pressede af negativ omtale i medierne. Kritikken er ikke så udtalt og voldsom som hidtil, men de negative historier klæber til feltet og dominerer mediebilledet.

Den negative kampagne er især drevet af vores kolleger i ME-foreningen, der i årevis har kæmpet for bedre vilkår og behandling af patientgruppen med ME / kronisk træthedssyndrom, herunder adskillelse fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser. Kritikken udtrykker mistillid til behandlingscentrene, som man mener anskuer FL / ME som en psykiatrisk lidelse, og som man mener overser udenlandsk forskning og anbefalinger osv.

Selvom centrene har udviklet sig meget, og i dag betegnes som somatiske afsnit, hører man stadig kritiske røster fra patienter som føler sig fejlbehandlet eller misforstået.

Og det er en skam, for centrene gør en kæmpe, positiv forskel for mange patienter. Det kan vi skrive under på i PFFL, hvor vi ”overtager” mange tilfredse patienter fra centrene, som ønsker at arbejde videre med deres nye værktøjer i vores fællesskab.

Er der noget om det?

Men, som én af overlægerne udtrykker det på Netværksmødet, noget af kritikken er jo berettiget! Centrene har ikke været perfekte. Tilbuddene til alle patienter med ME/CFS har været ganske mangelfulde indtil for nylig, og i hele landet slås man stadig med lange ventelister og manglende kapacitet. Landets centre har stadig forskellige kriterier for, hvilke patienter man vil tage ind, og ét af dem tager f.eks. ikke imod tilfælde af funktionel lammelse. De relativt nye tilbud om ”Højt Specialiseret Funktion” med hospitalsindlæggelse har kanonlang venteliste. Nogle af centrene har ikke ressourcer til at bedrive egen forskning, selvom de gerne ville.

Vi kan alle blive enige om, at FL har været en overset diagnose, og at der stadig er plads til forbedring af behandlingstilbuddene. Men meget har også ændret sig i de senere år, mange er blevet klogere, FL har fået en bedre prognose, og rigtig mange tilfredse patienter forlader behandlingscentrene med mod på livet, hvis ikke ligefrem raske. Så står vi et sted, hvor de danske behandlingscentre er langt bedre end deres røgte? Det mener centrene selv. Det mener PFFL også.

PFFL’s bidrag

Derfor foreslog formand Morten på dette Netværksmøde, at PFFL begynder at indsamle solstrålehistorier fra landets behandlingscentre, som et stilfærdigt modspil til de negative historier. Det har centrene fortjent. Og der er masser af tilfredse patienter at tage af derude.

Initiativet blev rigtig godt modtaget, og vi håber derfor at kunne bringe solstrålehistorierne som artikler eller i anden form fremover.

Skal patienter frygte for, om diagnosen vil klæbe til journalen for evigt?

Formand Morten fik lejlighed til at lufte en bekymring, vi flere gange er stødt på blandt vores medlemmer. Skal man være bange for diagnosen FL, hvis den nu vil klæbe til ens journal? Vil lægerne i fremtiden så tage patienten mindre seriøst, fordi de kan affeje nyopståede symptomer som funktionel lidelse?

Svaret fra netværket var for det første forståelse. Frygten har været reel, fordi viden om FL har været for ringe blandt mange læger og anset som psykiatriske eller som permanente tilstande. Men det går den rigtige vej nu, og patienterne har selvfølgelig krav på at blive taget alvorligt.

En overlæge supplerer med, at hun gerne sletter diagnosen FL fra patientens journal, hvis patienten ønsker at slippe af med dette prædikat af den ene eller anden grund.

Tak for i dag

Meget andet var på dagsordenen på dette møde, men her har vi beskrevet de emner, som er mest relevante for PFFL’s virke her og nu.

Vi fik dog også en grundig gennemgang af dagligdagen på Center for Funktionelle Lidelser i Aalborg, som var værter for Netværksmødet. Det var meget spændende i sig selv, og kunne danne grundlag for en hel artikel. Mange ville sikkert have glæde og gavn af, at blive opdaterede omkring centrenes virke. Måske kommer den artikel snart.

Posted on

DASEFU’s Årsmøde – Paneldebat

Formand Morten deltog i denne uge på årsmødet for Dansk Selskab for Funktionel Lidelse. Han deltog i paneldebatten under emnet ‘Sociale perspektiver på Funktionel Lidelse’, som i høj grad kom til at handle om bedre sagsbehandling til borgerne, samt hospitalernes fokus på det hele menneske.

27. April 2024

Af Morten Madsen

Fredag d. 26/4 havde jeg den ære at deltage i afrundingen på årsmødet for Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser. På årsmødet deltog mange fagfolk i berøring med patienter med FL; forskere, læger, fysioterapeuter, unge læger mv., og undertegnede var inviteret som lægmand, som repræsentant for patienterne. Afrundingen bestod af en paneldebat med emnet Socialmedicinske perspektiver på Funktionel Lidelse.

Debatten var afgrænset til et snævert emne, nemlig behandlingscentrenes socialmedicinske indsats. En overlæge lagde ud med et oplæg om, hvordan man i behandlingen på hendes afsnit støtter patienterne på sociale parametre, dvs. forholder sig til patientens liv i bredest mulige perspektiv; familie, arbejde, drømme og ønsker osv. som en del af behandlingen. Derpå en spørgerunde fra salens omkring 50 fremmødte.

Jeg må indrømme, at jeg følte mig blandt fagfolk med et indforstået sprog, og jeg stod af indimellem… Til gengæld fik jeg tid til at tage noter. 

Overordnet var det rart at mærke omsorgen for patienten som helt menneske, som var en tydelig fællesnævner i salen. Lægerne er sig meget bevidst, at fokus på borgerens symptomer og sygdomsforståelse ikke rækker – der skal også være ro på den sociale situation, og her kan sygehus spille en vigtig rolle i dialogen med kommunen.

Man har været bevidst om denne rolle længe. Som Sven Viskum, tidligere overlæge og medgrundlægger af Center for Komplekse Symptomer sagde: Da vi grundlagde afdelingen i Frederiksberg, ansatte vi to socialrådgivere, men vi ville helst have haft tre!

Jeg kan naturligvis ikke referere fra debatten i et lukket selskab, men jeg vil kort belyse, hvad der blev diskuteret.

Debatten

Der var bred enighed om, at vi savner en bedre fællesforståelse for Funktionel Lidelse på tværs af alle instanser, som borgeren møder, herunder hospital og kommune. Ja, en sådan fællesforståelse har PFFL da også haft på ønskelisten længe. Det er jo meget tilfældigt, hvilken holdning og viden om FL man møder i landets kommuner. Så vidt det overordnede.

Mere specifikt ligger der en opgave i at formidle den enkelte borgers sygdom og udfordringer til en kommune, så budskabet forstås korrekt.

Nogen talte for en mere positiv indstilling til borgeren bl.a. gennem ordvalget, for at fremme en positiv vinkel på det hele. Man kan således fokusere på “funktionsniveau” fremfor “diagnose” i behandlingsforløb og statusattest. Funktionsniveau er en mere positiv fortælling. En overlæge forklarede, at hun altid spørger patienterne indgående: ”Hvad vil du gerne opnå i livet? Hvad vil du?” (fremfor ’hvad vil du skånes for’). Jeg følte en smule skepsis over dette, men holdt det for mig selv.

Så er der udfordringen med at oversætte til kommunen, så sagsbehandleren får et retvisende billede af borgerens funktionsniveau – med positivt, og ikke negativt fortegn.

Det blev vendt og drejet, hvordan man udfører den “gode statusattest”. Udfordringen er, at en attest er et øjebliksbillede. Hospitalet må gøre meget ud af at tydeliggøre, at borgeren som oftest har et meget fluktuerende helbred/energiniveau. Borgeren kan fx være aktiv og effektiv i tre måneder for derefter at få et dyk. Der er intet nemt svar på dette. Nogen lagde vægt på, at patienten skal være sit eget ansvar meget bevidst i processen med udformningen af statusattesten.

Kommuner kan være tunge at danse med – ikke kun for os borgere, men også for hospitaler. Kommunerne er meget forskellige, og har hver deres politik og retningslinjer, som den lokale sagsbehandler ikke kan se bort fra. Hospitalerne skal finde rundt i dette, og nogen gange kende deres begrænsninger mht. at få indflydelse på udfaldet af en sagsbehandling. Eller skal de?

Måske kan hospitalet godt agere mere offensivt og insistere på et interaktivt forløb med kommunen. Insistere på, at paragrafferne bliver anvendt til borgerens fordel, mhp. at borgeren lander et bæredygtigt sted. Hospitalet kan i hvert fald tydeliggøre så godt som muligt, hvad der skal til for, at patienten klarer skærene på et fleksjob eller lignende, og være sig kommunikationen mest mulig bevidst. Kommunen er jo heller ikke tjent med en borger, som aktiveres i det uendelige, og som aldrig finder sit ståsted.

Jeg ved, at Charlotte Forstrøm fra Center for FL i Aalborg har dialogen med kommunen meget på sinde. Hun ser gerne, har hun fortalt mig, at en patient kommer i arbejdsprøvning sideløbende med at vedkommende er i behandling på hendes afsnit. Gerne en langstrakt arbejdsprøvning. På den måde vil hospitalet kunne følge borgerens udvikling i arbejdsprøvningen nøje, og både hospital, borger og kommune vil i samarbejde kunne danne sig det bedst tænkelige billede af aktivitetsniveauet – og derfor den mest rammende statusattest. Interessant indstilling!

Det blev også et emne i dagens debat; at hospitalerne bør følge borgeren nøje, mens denne er i jobafklaring eller aktiveringsforløb, så hospitalet kan spille den vigtige mæglerrolle mellem patient og kommune. Jeg forstår godt denne pointe, og bifalder hospitalernes ildhu. Men jeg kan ikke lade være at tænke, at der kun kan være tale om et mindretal af patienter, som rent faktisk orker at gennemføre en arbejdsprøvning eller praktikforløb mens de går i behandling på hospitalet. Jeg formoder, at de fleste, som går i behandling, kan fokusere på behandlingen og ikke meget mere, det siger min egen erfaring i hvert fald.

Så hvad vil hospitalerne gøre for at hjælpe alle de patienter, som er afsluttet, mht. dialogen med kommunen?

Ja, her blev lægerne mig svar skyldig. Når patienten har forladt hospitalet, ja så træder en ny patient ind, og ressourcerne bruges selvsagt på de patienter, der er i behandling. Nogle ’gamle patienter’ får tilbudt opfølgningssamtaler, men det er det. Her slipper hospitalets ansvarsområde op, og det er selvfølgelig et problem.

En læge foreslog mig efterfølgende, at vi i PFFL opretter en ”sagsbehandlerliste”, ligesom vi har en behandlerliste, hvorigennem borgere kan engagere en privat besidder til at assistere i kontakten med kommunen – som en nødløsning. Jeg ser potentialet, men det er også en lidt tarvelig løsning, da den vil være dyr for borgeren. Vores tidligere formand Lone har flere gange heltemodigt ageret bisidder for trængte borgere, men heller ikke den løsning er gangbar i længden.

Tak for i dag

Således forløb paneldebatten i forenklet gengivelse. Jeg havde ikke forfærdelig meget at bidrage med mht. nuancerne i, hvordan man kommunikerer mellem hospital og kommune.

Men jeg nåede naturligvis at gøre reklame for PFFL, og fortælle om vores nye bestyrelse og de prioriteringer, vi arbejder ud fra i dag. Det vagte stor begejstring blandt tilhørerne, at vi holder liv i foretagendet, og jeg fik mange opmuntrende kommentarer efterfølgende.

Jeg fik ikke lejlighed til at drøfte alle de emner, jeg havde forberedt på forhånd. Debatten var afgrænset til ovennævnte emner og blev styret stramt af hensyn til tiden. Det må blive en anden gang.

Tak til DASEFU for invitationen, og for at sponsorere transport og forplejning!

Posted on Ingen kommentarer til Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer?

Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer?

af Peter la Cour
Fadl’s Forlag 2021
212 sider

Boganmeldelse

23. maj, 2023

af Morten Bacher Madsen

En vigtig ny bog om ‘vedvarende, uforklarede, fysiske symptomer’ (VUFS) er på markedet, skrevet af en af landets store kapaciteter på området, sundhedspsykologen Peter la Cour. VUFS flugter i grove træk med ‘funktionelle lidelser’ (FL). Bogen kaster lys over feltets fortid, nutid og fremtid, herunder mange ellers så uklare aspekter af området. Det er muligvis tungt fagstof, men der er mange godbidder at hente for den videbegærlige læser – patient eller pårørende.  

Bogen henvender sig til ”stort set alle professioner i det moderne sundhedsvæsen” og er meget grundigt dokumenteret (litteraturlisten fylder 14 sider). Den har f.eks. et appendiks målrettet den praktiserende læge med lister over diagnostiske kriterier og cases for hver af de ‘uforklarede’ diagnoser, vi også finder under overskriften FL, hvilket gør den meget anvendelig for sundhedspersonale og selvfølgelig også for patienter. En læge har af samme grund givet bogen en begejstret anmeldelse i Ugeskrift for Læger:

https://ugeskriftet.dk/nyhed/en-god-grundig-og-klinisk-anvendelig-bog-om-det-hyppige-faenomen-vedvarende-uforklarede


Det er også en personlig bog som la Cour har skrevet, og det er både en styrke og en svaghed. Styrken er, at man mærker hans dybe sympati for og indgående kendskab til patientens udfordringer. Svagheden er, at langt henad vejen fremstår som et partsindlæg, ja næsten et personligt opgør, når la Cour retter hård kritik mod centrale aktører på området, fx Sundhedsstyrelsen (SST). Her savner man naturligvis modsvar fra den anden side af lejren. la Cours kritik er sober og evidensbaseret, men fylder for meget; det kan nærmest give indtryk af, at SST og landets behandlingscentre er helt galt afmarcherede, og det er synd.

Psykologen der forlod systemet

Peter la Cour har været i berøring med funktionelle lidelser i de seneste mange år af sin karriere. Siden 2013 var han leder af Videnscenter for Funktionelle Lidelser i Region H, hvor han fra starten blev en drivende kraft for, at området (og patienterne) kom til at høre hjemme i somatikken og ikke i psykiatrien. I 2017 var han med til at grundlægge Center for Komplekse Symptomer på Frederiksberg, som fra starten var en somatisk afdeling. Navnet var muligvis hans idé, for han tog dengang som nu afstand fra, at området skulle hedde ‘funktionel lidelse’. Sundhedsstyrelsen var som bekendt af en anden holdning, og 2019 brød la Cour med centeret af (fornemmer man) ideologiske årsager.

Når la Cour giver bogen – og fagområdet – det knap så mundrette navn Vedvarende, uforklarede, fysiske Symptomer, skyldes det primært et hensyn til patienterne. Han mener at ‘funktionel lidelse’ har en klang af psykiatri (af historiske årsager), men hans hovedargument er, at “patientforeninger på stribe har vendt sig imod brugen af udtrykket ‘FL'”. Ja, ok, nærværende forening har åbenlyst ikke et problem med dette udtryk, og om vi indgår i la Cours meningsmåling er tvivlsomt, men det er da en kendt sag, at ME-foreningen tager afstand fra betegnelsen, og når nu forfatteren vil udgive en samlet bog om både ME og andre “funktionelle” diagnoser, er det jo sådan set meget sympatisk, at han omdøber feltet for ikke at såre nogen.

Men dette felt er jo forvirrende i forvejen, med det diagnostiske rod som længe har kendetegnet det. De forskellige diagnoser, som la Cour beskriver i bogen, er dog i praksis de samme som dem, der indgår under begrebet FL (lige med undtagelse af sygdomsangst).

Det er værd at bemærke, at bogen er tre år gammel (eller anmeldt tre år for sent), og at meget selvfølgelig er sket siden 2020, også på landets behandlingscentre. Som patientforening kan vi jo bevidne, hvor meget feltet har rykket sig på få år, både hvad angår dansk forskning og behandling, og derfor kan meget af Peter la Cours kritik jo være uaktuel.
Men Peter la Cour har længe været en central figur indenfor dette fagområde, og mange i vores forening vil således have mødt ham i deres udredning. Hans internationale udsyn på området indgyder respekt, og når han udgiver en bog, ja så læser vi den naturligvis.

Samlere og spredere

Forfatterens inddeler de ”vedvarende, uforklarede fysiske symptomer” i følgende sygdomme:

1. Uforklarede smerter, fx generaliseret smerte (fibromyalgi), irritabel tyktarm, migræne
2. Kronisk træthedssyndrom (ME/CFS)
3. Whiplash-senskader, HPV-mistænkte senskader, Multibel kemisk sensibilitet
4. PNES (psykiske non-epileptiske anfald og andre neurologiske bevægeforstyrrelser
5. Kronisk belastningssyndrom (”stress”), PTSD
6. Psykiske sygdomme med fysiske symptomer

la Cour har en pointe i, at migræne, ryg-lænde-smerter og stressrelaterede tilstande også kan opfattes som ’FL’ da de er lige så medicinsk uforklarlige som de øvrige på listen. Tankevækkende. Til gengæld mener han ikke, at sygdomsangst (hypokondri) bør medregnes i gruppen, hvilket det jo bliver i Danmark af historiske grunde.

la Cour er fortaler for, at vi i Danmark tilslutter os WHO’s internationale diagnosekoder ICD-11, som ovenstående læner sig opad. Han minder om, at termen FL er en dansk opfindelse, som ligesom diagnosen BDS ikke har vundet gehør udenfor landets grænser, og det forstår man hurtigt ulemperne ved.

la Cour mener, at området bevæger sig for langsomt i Danmark, og han argumenterer (overbevisende) imod at beholde FL som samlebetegnelse, men mener området bør opdeles.
Som patient finder jeg denne diskussion meget interessant. På den ene side kan det føles underligt at blive sidestillet med patienter med helt andre symptomer end én selv, på den anden side giver det god mening, når der nu er mange symptomoverlap og behandlingen i vid udstrækning er den samme – indtil videre…

la Cour er ikke bleg for at konkludere, at ‘samler-synspunktet’ i det lange løb allerede har tabt, da udviklingen i det store udland går den anden vej, altså mod en opdeling af feltet i mere specifikke diagnoser. Han ser folketingsafgørelsen fra 2019 – om at holde ME udenfor kategorien FL – som et skridt på vejen. Spørgsmålet er, hvad denne strid om ord betyder for den konkrete behandling af patienterne ude på landets behandlingscentre, og svaret synes at blæse i vinden.

Et velkomment opgør med myter

Peter la Cour rydder op i gamle og moderne myter omkring de uforklarede fysiske symptomer, og viser herved hvor megen stigmatisering, der har overlevet siden Sigmund Freud havde kronede dage.

Især begrebet ‘psykosomatik’, som har domineret feltet i hele det 20. århundrede, får en hård medfart. Faktisk påstås det, at moderne forskning tilbageviser al tidligere litteratur om psykosomatik. ‘Behavioral Medicine’, et vigtigt skridt mod opgøret med psykosomatikken, forklarer la Cour således: ”Man ser på, hvordan sygdom giver psykiske vanskeligheder i modsætning til psykosomatikken, der ser på, hvordan psykiske vanskeligheder giver sygdom.” Så enkelt kan det siges.

Afarten “somatoform tilstand” er faktisk ved at blive udfaset i Danmark, og blandt WHO’s diagnosekoder for området er der intet psykiatrisk at spore overhovedet. (la Cour) Udviklingen er gået stærkt de seneste tyve år og gør det stadig!

la Cour afliver mange myter, mens han flittigt refererer til international forskning. De vigtigste skal nævnes her:

  • Ja, de autoimmune sygdomme er overrepræsenteret blandt kvinder, men forklaringen er nærmere somatisk end psykologisk.
  • Nej, det kan ikke forklares som massehysteri. Nej, det kan ikke forklares som “ondt i livet”. Nej, det kan ikke forklares som patientens stræben efter opmærksomhed.
  • Ja, man kan se en placebo-effekt på patienter med funktionelle lidelser, MEN placebo-effekten er ikke mere udtalt hos denne patientgruppe end hos andre patientgrupper.
  • Nej, uforklaret smerte er ikke “psykisk” – faktisk har forskning aflivet begrebet ‘psykogen smerte’ (la Cour), da smerte alligevel ikke kan måles uanset årsag.
  • Ja, der er forhøjet forekomst af barndomstraumer og belastende livsbegivenheder hos alle typer patienter med FL. MEN sammenligner man med de fleste andre ‘forklarede’ sygdomme (herunder psykiske), er der en ligeså høj forekomst! (dette er selvklart et tabu hos nogle sygdomsgrupper). Som la Cour skriver: “belastende livsbegivenheder er ganske enkelt sygdomsfremkaldende.” (PNES og PTSD er dog ofte direkte relaterede til traumer.)

Hvis vi bare kunne få en forklaring, tak

Bogen helliger et helt kapitel til, hvordan man bør kommunikere med patienter med uforklarede fysiske symptomer. Man må håbe, mange læger læser med, for det tydeligvis vigtigt at møde patientgruppen med den rette respekt og vejledning. Her understreger forfatteren, hvor vigtigt det er at give patienten en forklaring på de ellers uforklarede symptomer – for helbredet simpelthen. Et plausibelt bud som patienten kan forholde sig til. 

‘Central Sensibilisering’ er en sådan forklaring, og et centralt begreb i bogen: “Smertesystemet hos nogle individer “går i stykker” på en måde, så smertesignaler produceres uden ydre anledning eller på meget lille foranledning.” Dette kan ifølge forfatteren konstateres klinisk, altså det er målbart og kan lokaliseres til den grå substans i rygmargen og i hjernen.

“Via hjernescanningsteknikkerne er det blevet klart, at smerterne optræder “objektivt” i kroppen.” Det er “blevet tydeligt at smerterne ved (…) vedvarende smertetilstande er valide, dvs. de har samme hjernemæssige udtryk som al anden smerte”.
Halvdelen af risikoen for at udvikle central sensibilisering er genetisk betinget, halvdelen skyldes miljøet. Meget klar kvindelig overvægt i den nedarvede sensibilisering.

Stress er en anden god forklaring på VUFS / FL, som også er faktuelt underbygget. (la Cour)

Herefter redegør Peter la Cour for den gode behandling af patienter med FL i øvrigt.

  • Information er et nøgleord, især til debuterende patienter, altså forklaringer til dagligdagens symptomer. Ifølge et engelsk forskningsfund er patienter overraskende åbne overfor psykologiske forklaringer – patienter søger således ofte støtte og forklaring, når de går til lægen, og ikke nødvendigvis medicinsk behandling. (la Cour)
  • Udveksling af erfaring fra medpatienter er vigtigt. (Vi nikker tilsluttende i PFFL)
  • Almene informationer om livet med kronisk lidelse: om de biologiske, psykologiske, sociale og eksistentielle implikationer herved.
  • Skelnen mellem kortsigtede og langsigtede indsatser.
  • Spejling og støtte igennem patientens naturlige sorg og omstillingsprocess.
  • Fysiske og psykiske mestringsstrategier, herunder: Struktureret afslapning, aktivitetstilpasning, gradueret genoptræning (med særlig fokus på tendensen til hurtig udtrætningen hos patienter med ME), kognitiv terapi.
  • Grænsesætning, energiforvaltning og kommunikation.

Forfatterens bud på behandling ligger generelt i tråd med Sundhedsstyrelsens seneste Håndbog om Funktionelle Lidelser. Så vidt jeg ved, har la Cour da også har været bidragyder til denne håndbog, hvilket jo er bemærkelsesværdigt, når nu la Cours kritik af SST er så udtalt.

Dog ligger hele den eksistentielle dimension ved et sygdomsforløb la Cour særlig meget på sinde. Han finder det påvist, at en langvarig, uafklaret social situation er meget belastende og sygdomsfremkaldende for patienten i sig selv, og at “følelsen af eksistentiel uretfærdighed og vrede” er meget udslagsgivende for den videre helbredelse. “Det er en skam, at samtaler om livets eksistentielle dimension er sjældne i sundhedssystemet” skriver han.

Jeg ser dette som et eksempel på, at forfatteren har en meget bred viden og en pragmatisk tilgang til helbredet, når han på én gang er varm fortaler for en somatisk forståelse af de uforklarede lidelser, men samtidig betoner vigtigheden af den psykologiske og ikke mindst eksistentielle del af behandlingen.

En varm anbefaling med en håndfuld forbehold

Bogen er Peter la Cours bud på en grundbog efter en lang karrieres vidensopsamling. Samtidig bærer den præg af at være forfatterens endelige sværdslag mod Sundhedsstyrelsen (SST) og andre kolleger, mens han tager sit gode tøj og går.
Det gør det til en problematisk bog. På den ene side kan det jo være inspirerende og interessant med en kvalificeret stemme, som tør modsige SST, for på et politisk felt som dette må der jo være plads til kritik af myndighedernes valg. På den anden side forudser man, at SST vil lægge afstand til bogen, at den vil blive beskyldt for at bidrage til øget polarisering, og det er selvfølgelig et problem.
Jeg synes det er meget velgørende at få præsenteret denne kritiske, uafhængige viden, som kan stå som modvægt til autoriteterne. Jeg husker fra mit eget udredningsforløb, hvor ofte jeg savnede svar på helt centrale spørgsmål, men i stedet blev spist af med pædagogisk materiale, gennemtygget af velmenende sundhedspersonale. Spørgsmål, jeg stadig møder på internetfora for patienter, fx: Hvad er forskellen på BDS og FL?? Her kommer Peter la Cour mig til undsætning og giver en masse evidensbaserede svar, man ikke finder andre steder. Formentlig sande. la Cour stikker hånden lukt ned i hvepsereden, og dette mod kan jeg kun respektere. Men hvor der kritiseres, savner vi selvfølgelig modsvarene fra den kritiserede part.

Jeg kan kun tale på egne vegne, men jeg kan godt tåle at læse en bog, som er kritisk overfor begrebet FL, selvom jeg kommer fra patientforeningen PFFL. Man bliver ofte klogere af at få vendt tingene lidt på hovedet.
Man må dog ikke glemme, at bogen sådan set flugter med SST’s linje hvad angår de konkrete anbefalinger til patienter berørt af FL. Derfor kan meget af den kan læses som et supplement til myndighedernes officielle råd, skriver jeg for egen regning.

I dag er Peter la Cours karriere helliget ME-patienter i privat regi hos klinik Mehlsen i København. Dette fremgår ikke af bogen, men den blev muligvis færdiggjort før forfatteren tog dette skridt i 2020. Men relevant er det selvfølgelig at vide, at la Cour kan stå i denne interessekonflikt, når han udtaler sig fremover.

Posted on 1 kommentar til Sofies efterskoleliv blev vendt på hovedet, da hun besvimede på pigegangen

Sofies efterskoleliv blev vendt på hovedet, da hun besvimede på pigegangen

Børn og unge kan rammes af funktionel lidelse ligeså vel som voksne. Men som Sofies historie vidner om, er systemet ikke gearet til at hjælpe målgruppen.

Lyt til en oplæsning af artiklen

30. marts 2024

af Morten Bacher Madsen
Illustration: C. B.

Det er ikke til at se, at Sofie for få måneder siden havde anfald hver eneste dag. Anfald hvor hun mistede bevidstheden, og hvor hendes efterskolekammerater måtte gribe hende, så hun ikke at slog sig i faldet.

Funktionel Lidelse er i sandhed en usynlig sygdom.

Jeg har Sofie og hendes mor Jeanette på skærmen foran mig. Alt ser harmonisk ud, en glad mor og en glad datter. Sofie fortæller med stort overskud og ro om sit turbulente sygdomsforløb, og hendes mor Jeanette supplerer op om udredningsforløbet i præcise detaljer.

Sofie er lige fyldt 17. I det kønne ansigt sidder blå øjne omkranset af mørkt, rødligt hår. Som hun sidder foran mig, hun i Ribe, jeg i Ringsted, ligner hun enhver anden young adult med mod på livet, let til smil, og så med en påfaldende modenhed, som betyder at hun helt uanfægtet kan dele sin personlige historie med mig.

Hun startede på en idrætsefterskole i efteråret 2023, med gymnastik og fodbold på skemaet, hvor hun så frem til et lærerigt, udviklende og socialt år. Men så skete det.

”Jeg står på vores pigegang, ved toiletbåsene. Jeg var gået op efter aftensamling for at se mig selv i spejlet, fordi jeg var utilpas. Jeg kan ikke huske, hvad der sker, men jeg husker, at jeg vågner på gulvet.”

Anfaldet med besvimelsen 1. november 2023 var første gang, hun blev klar over, at noget var galt. Og det skulle blive det første anfald af mange, mens Sofies symptomer voksede ad en stejl kurve. Fra denne dag havde hun daglige anfald, og allerede inden jul var Sofie op på 18 anfald i døgnet, både dag og nat. Voldsomme anfald, som Sofies mor beskriver det. ”Hun ligger og ryster og vender det hvide ud af øjnene.”

PFFL sætter fokus på Børn og Unge med Funktionel Lidelse gennem en række artikler henover sommeren. Giv os gerne et hint, eller kontakt os for at fortælle din historie

Det er et voldsomt sygdomsforløb, der skal sætte familien fra Ribe på den anden ende. Besvimer man flere gange i døgnet er situationen selvsagt akut. Oven i dette skal familien snart indse, at der ikke er meget hjælp at hente til Sofie i det offentlige sundhedssystem. Forløbet kommer derfor til at kræve uanede ressourcer af forældrene.

Hvad fejler Sofie?

Sofie er ramt af sygdommen PNES, som står for psykogene, ikke-epileptiske anfald. Patienten rammes af akut lammelse i hele eller dele af kroppen og kan derfor besvime, og anfaldene ligner til forveksling epileptiske anfald.

Jeg har taget fordomme med til mødet, opdager jeg. Ubevidst regnede jeg med at møde en skrøbelig pige, at opfange signaler, som ville få det hele til at give mere mening. For der må da være en god grund til, at Sofies krop råber om hjælp på denne måde? En hård barndom?

Men foran mig sidder en sund og ressourcestærk person og en ditto mor, og man tror Sofie, når hun fortæller, at hun altid har været glad, altid har klaret sig godt i skolen og har mange gode venner. Jeg smiler over min egen forudindtagethed, jeg som burde vide bedre.

Jeg fisker efter, om ikke hun følte sig presset forud for hendes første anfald, om ikke der var noget, som trykkede. Her medgiver hun, at presset fra egne eller andres forventninger er en del af det moderne teenageliv, og også hendes. Hun beskriver sig selv som person, der gerne vil præstere meget, både i skolen og blandt vennerne, som ”gerne vil være den bedste version af mig selv.”

Alle kan blive ramt af Funktionel Lidelse, men der er også mønstre. Behandlingscentrene modtager mange såkaldte high performers, personer som har mange bolde i luften og som rammes på højden af deres aktivitetsniveau, uvist af hvilken årsag. Sofie slår mig som én af disse.

Undervejs bliver jeg glad for, at interviewet foregår på skærmen. Man siger, at skærme er et fattigt alternativ til det fysiske møde, men i denne situation opfatter jeg det som en fordel. Emnet er sårbart, og jeg kan gøre mindst muligt væsen af mig ved at sidde fjernt, lytte og observere.

Mødet med sundhedssystemet

Sofie blev indlagt akut på Esbjerg Sygehus og udredt i tre dage for epilepsi og hjertesygdomme. Her fik familien det første skuffende møde med sundhedssystemet. Prøverne var negative, Sofie var frikendt for livstruende sygdomme, og beskeden fra lægen var derfor, at patientens anfald var ”ikke alvorlige, og derfor noget, man må lære at leve med”. Familien stod måbende tilbage. Foran sig havde de et langt udredningsforløb med lange ventetider, fordi situationen ikke vurderedes akut, og de stod altså med en pige, som skulle mandsopdækkes 24-7, fordi hun besvimede og faldt om hvor som helst, op til 20 gange i døgnet.

Desværre er det ikke ualmindeligt, at læger sender nok så syge patienter med funktionelle lidelser ud i tomrummet og uvisheden, når de mener, at deres del af opgaven er overstået, og patienten er udredt for såkaldt ”alvorlige” diagnoser.

”Jeg var langt nede,” siger Sofie, ”jeg følte mig ikke lyttet til. Jeg blev sat i bås, og jeg var ikke et stort nok problem til, at de ville tage sig af det. Vi skulle selv ud og tage os af det, og vi levede i uvished – hvad sker der nu? Vi blev afvist gang på gang, det var meget frustrerende.”

Adspurgt, om hun var bange, svarer hun ”nej. Jeg vidste, det ikke var farligt. Det var følelsen af ikke at føle sig hjulpet, som fyldte.”

Sofies mor skaffede selv adgang til udredning på flere privathospitaler for at fremskynde processen, herunder skaffe sig vej til en MR-scanning.

Da Sofie endelig blev udredt hos en neurolog på privathospitalet Philadelphia, på familiens regning, kom de på sporet af sygdommen PNES, og familien kunne godt se, at symptombilledet passede på datterens sygdom. Men næste meddelelse var nedslående. Selvom hospitalet har en afdeling for PNES, gælder dette tilbud nemlig kun for voksne, og da Sofie på det tidspunkt var 16, kunne hun ikke tages ind. Mor og datter brød grædende sammen ved denne besked.

Esbjerg Sygehus havde også mistanke om PNES, skulle det vise sig, men på trods af dette kunne hospitalet ikke give nogen form for støtte i situationen. Det må de nemlig ikke, ifølge dem selv, før Sofie er fuldstændig udredt for andre diagnoser. Familien har indledt en klagesag mod sygehuset.

En hverdag i kaosset

Sofie lærer hurtigt hvordan det føles, når et anfald er under opsejling. Hun føler sig utilpas, øm og urolig i kroppen, og kan søge hjælp inden hun besvimer.

Men anfaldene bliver hyppigere, og snart befinder hun sig konstant i dette alarmberedskab, kroppen er utilpas hele tiden, og derfor kan hun ikke længere forudse, hvornår hun besvimer.

Hvordan kan en hverdag overhovedet kan hænge sammen, når man har så alvorlige symptomer? Hvordan ser en dag ud?

”Jeg havde ikke nogen energi. Jeg stod op, var vågen i en halv time, så faldt jeg om. Var væk i fem minutters tid. Vågner igen, kommer til mig selv. Efter fem minutter falder jeg om igen. Og sådan går det hele dagen. Også over natten.”

Om natten har Sofies krop også brug for at besvime, men det kan den mærkeligt nok ikke, mens hun ligger ned. Her vågner hun op med den velkendte uro i kroppen, og magter kun lige at tilkalde hjælp, for hun skal hjælpes op at sidde. Så kan kroppen besvime. Mange gange.

Men Sofie insisterer på at fortsætte dagligdagen på efterskolen. I starten overnatter hun hjemme og bliver kørt og hentet hver dag. Overraskende nok føler hun sig mere tryg på efterskolen end nogen andre steder.

”Eleverne skulle lige vænne sig til det,” forklarer hun. ”I starten kiggede og snakkede de meget, det ser jo voldsomt ud… Men de lærte at reagere korrekt i situationen, og jeg var jo aldrig alene. Især eleverne er gode til at passe på mig, og lade mig være en almindelig pige. Lærerne gjorde det til et større problem, end hvad det var.”

Sofie gennemfører dette interview på halvanden time uden at bevæge sig meget. Jeg selv drikker vand adskillige gange, hun ikke. Hun er velforberedt, og man mærker at det er et vigtigt ærinde for hende at fortælle om det hele. ”Jeg håber, det kan hjælpe andre”, siger hun flere gange.

Vendepunktet

Midt i krisen kommer familien i kontakt med Liv Simonsen, en lokal behandler i Ribe, og det skal vise sig at være et meget heldigt møde. Liv er holistisk terapeut og benytter systemet BodyTalk. Ifølge moren Jeanette udretter Liv mirakler, og effekten kan mærkes allerede efter første behandling.

Livs tilgang er kropslig og psykologisk samtidig. Hun tager fat om Sofies hoved eller hænder mens hun stiller enkle spørgsmål, og ud fra hendes svar og ikke mindst kroppens signaler, finder Liv og patienten sammen frem til ondets rod.

”Hun rørte ved mit håndled, trykkede,” fortæller Sofie. ”Og så kunne hun ud fra dette fortælle nogle ting, som jeg overhovedet ikke selv havde fortalt hende. Også ting som lå langt tilbage, hvor hun gravede op i det. Så spørger hun, ”har der været en episode denne her gang i dit liv”, og på den måde graver hun sig ind på noget, hvor jeg faktisk har kunne genkende, ja, der var jo noget…”

Behandlingen virker. Efter første session stopper Sofies natlige anfald.

Kolding Sygehus tilbyder endelig hjælp

I mellemtiden har familien været forbi sygehuset i Aarhus, som ellers har en højt specialiseret enhed for Funktionelle Lidelser, men her blev Sofie også afvist, fordi hun er under 18 år, og fik altså intet med hjem. Først efter, at Esbjerg Sygehus nødtvungent henviser Sofie til Kolding Sygehus, er der hjælp at hente i systemet.

I Kolding finder familien endelig en læge med forstand på PNES hos unge patienter – åbenbart en stor mangelvare – så her tages Sofie i et ambulant forløb, hvor hun bliver undervist i sygdomsforståelse. Forløbet kører sideløbende med den holistiske behandling hos Liv, hvilket er helt uproblematisk, for lægen i Kolding bakker op om alternativ behandling, som man ved kan virke positivt på PNES. Sofie er i gode hænder omsider.

Min skærm bliver sort, men lyder bliver hængende. ”Ups, det skyldes, at mor har besvaret et opkald på telefonen”, forklarer Sofie, og jeg hører hende for første gang grine. Mor går afsides, og vi fortsætter interviewet uden visuel kontakt.

”Jeg har lært om det autonome nervesystem. Det var ikke noget, jeg kendte til, men det var en hel rensningsproces at lære at kende til det, og det gjorde også noget ved min krop.” fortæller hun. Hun har også fået en række kropslige øvelser med hjem, som hun laver daglig. ”Min konstante utilpashed stoppede. Det betyder, at jeg kan nu mærke mine anfald igen, så jeg kan forudse, hvornår jeg skal besvime.”

Undertegnede deler Sofies og familiens frustrationer over dette forløb. Det kan ikke passe, at unge mennesker med så alvorlige symptomer overses og sendes hjem uden støtte, og i Sofies tilfælde kun får den rette hjælp, fordi hun er heldigt stillet med ressourcestærke og handlekraftige forældre.

Fest på Crazy Daisy

Hvordan har Sofie det i dag? 

Hun toner frem på skærmen igen.

”Jeg har lige haft 10 dage uden et anfald. I går fik jeg dog ét. Jeg fik at vide i går, at jeg skulle have en ny værelseskammerat, én jeg ikke var lige så tryg ved, som hende jeg ønskede. Det var en aftale som blev lavet om i sidste øjeblik. Det triggede et anfald.”

Ellers har familien og efterskolen støttet Sofie i at leve så almindeligt et ungdomsliv som muligt. Som Sofies mor fortæller, ”vi har kørt Sofie frem og tilbage til efterskolen, for at hun kunne få en hverdag. Hun har også været til fester. Lægerne på Kolding Sygehus gjorde meget ud af, at vi ikke måtte skærme hende. Hun fik lov at tage på Crazy Daisy. Det var lægen som anbefalede, at Sofie fik lov! ”Det er jo bare en sygdom”, som hun sagde. Så lavede vi en aftale med dørmanden om, at hvis Sofie falder om, så er det bare et anfald.”

Hun fortsætter: ”Det har været et vink med en vognstang om, at der sker for meget. Om, hvor meget vi faktisk er på, bruger vores telefoner hele tiden osv… Der er en lektie i det. Så vi får forhåbentlig noget ud af alt dette.”

Alle har talt sig mætte, og der er kommet liv i køkkenet i baggrunden bag interviewofrene. Aftensmad tilberedes.

Sofie får det sidste ord: ”Det har også været meget selvudviklende. Mit indre kropssprog har jeg lært meget af. Hvordan jeg har det. (…) Jeg vil stadig gerne yde det bedste jeg kan, altså præstere… Men jeg har også fundet mig i, at det ikke altid kan lade sig gøre – og det er også ok.”

Sofie til fest på efterskolen