Nyhedsbrev November 2024

Foto: C.B.

Kære Medlem

Vi håber, du med glæde har fulgt med i PFFL’s aktiviteter i efteråret!

Vi har haft travlt med mange vigtige gøremål. Vi er stadig i gang med at opbygge PFFL som organisation: At bygge hjemmesiden op, så den bliver endnu bedre og mere brugervenlig, at designe vores foldere, så vi kan komme videre ud over stepperne, at deltage i vigtige møder med myndighederne, hvor vi kan gøre endnu mere opmærksom på os selv og gør vores stemme gældende som repræsentant for patienterne.

Til gengæld er vi bagud med at arrangere foredrag og andre spændende begivenheder for vores medlemmer. Siden sidste nyhedsbrev i august har vi ikke afholdt nogen foredrag, og det er ærgerligt. Det laver vi om på henover vinteren. Grunden er, at vi har haft travlt, både med planlagte tiltag og uventede, forefaldende opgaver. Herunder kan du læse, hvad arbejdstimerne er gået med siden august.

Stor informationsside om funktionel lidelse er på vej

Vi har længe arbejdet på en omfattende informationsside om funktionel lidelse, som skal tilfredsstille det store behov for oplysning om emnet blandt medlemmer og folk udefra. Vi har siden til gennemlæsning hos læger og forskere, og derfor tager det tid, før vi kan publicere. Fagfolkene bestemmer ikke, hvad vi skriver eller ikke skriver på vores side, men de udrydder de faktuelle fejl, der sniger sig ind i vores arbejde. Vi glæder os meget til at offentliggøre resultatet om få uger!

Nye foldere

Vi er nu i proces med at færdiggøre folderne i samarbejde med vores grafiker ArtG samt en dygtig illustrator, vi ikke kan afsløre navnet på endnu. Men vi er sikre på, at resultatet bliver drøngodt! Vi glæder os til at sende PFFL’s foldere ud til lægepraksisser og andre relevante sundhedsaktører i hele Danmark.

To nye Cafégrupper åbnet

Tillykke til Ringsted og Aarhus! Besøg grupperne her:
www.pffl.dk/ringsted
www.pffl.dk/aarhus

Online cafégruppe åbnet

PFFL deltager i stor vidensindsamling om ME / kronisk træthed

Rapporten udarbejdes af en uvildig forskergruppe, som skal afdække viden om evidens og erfaringer med ME/CFS i Danmark og udlandet, bl.a. ved at gennemlæse videnskabelige artikler. PFFL blev inviteret til at deltage og komme med indspark og inspiration til forskerne. I den forbindelse gennemførte vi en spørgeskemaundersøgelse blandt vores medlemmer om ME. Læs mere om dette på Medlemsportalen → Blog

Mestring af Funktionel Lidelse: Nyt tilbud til patienter med FL afprøves i 2025

PFFL var til informationsmøde om det nye spændende tiltag med mestringskurser for patienter med funktionelle tilstande, Mestring af Funktionel Lidelse. Komiteen for Sundhedsoplysning har i årevis arbejdet på tiltaget for patienter med let til moderat funktionel lidelse (FL). Alle landets kommuner skal med tiden kunne tilbyde mestringskurset til borgere med FL.

PFFL kommer meget snart til at formidle kontakten mellem patienter, som er interesserede i at deltage, og de pilotkommuner, som deltager i afprøvningsfasen i 2025. Alle pilotkommunerne ligger desværre øst for Storebælt, og kun borgere fra de specifikke kommuner kan deltage. Læs mere om dette på Medlemsportalen → Blog, og følg med på www.pffl.dk og Facebook!

PFFL tager til genmæle mod misinformation om de regionale behandlingscentre

Anledningen er tarvelig: En gruppe patientforeninger har haft foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg, hvor de bl.a. foreslår, at behandlingscentrene bør lukkes for i stedet at bruge pengene på tiltag, der tjener de pågældende patientforeningers egne interesser. Foreningernes oplæg for Sundhedsudvalget var præget af massiv misinformation, uden henvisninger til valid forskning og uden skelen til de positive patientevalueringer af behandlingscentrene, som foreligger. Det er en skam! Læs om konflikten på Medlemsportalen → Blog.

Eller læs: PFFL’s og medlemmer af CCF’s henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg. PFFL er også medunderskrivere på en henvendelse fra Dansk Selskab for Funktionel Lidelse: Læs den fælles henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg fra DASEFU, overlægerne og PFFL her

Interne kurser

I november afholder vi to kurser for vores frivillige i PFFL:

• Alle tovholderne på vores cafémøder tilbydes et webinar om gruppefacilitering ved Center for Frivilligt Socialt Arbejde (CFSA), så de kan blive endnu bedre på til at stå i spidsen for vores selvhjælpsgrupper
• Tre bestyrelsesmedlemmer tilbydes et grundigt seminar om nyeste viden inden for funktionel lidelse ved Dansk Selskab for Funktionel Lidelse (DASEFU). I seminaret deltager også CCF – foreningen for tarmsygdomme samt FAKS – foreningen af kronisk smerteramte.

Webinar med Louise H. I. Christiansen tilgængeligt på video

Ny webmaster efterlyses

I PFFL er vi vant til, at bestyrelsesmedlemmer ind imellem rammes af sygdom – vi er jo alle ramt af kronisk sygdom i større eller mindre omfang. Men i oktober kastede vores webmaster Charlotte håndklædet i ringen og trak sig fra sine opgaver. Det er vi rigtig kede af. God bedring, og tak for din store indsats, Charlotte! Vi klarer os videre på bedste beskub uden webmaster, men – nu er vi altså på udkig efter en ny! Sig endelig til, hvis det er noget for dig, kære læser, eller én du kender.

Babyboom i PFFL

Derudover er vores 1. suppleant Rina stadig på barsel med lille Edith på snart 6 måneder.

Vi ønsker stort Tillykke til den nyslåede og den kommende forælder!

Kærlig Hilsen

Bestyrelsen