Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer?

Boganmeldelse

23. maj, 2023

af Morten Bacher Madsen

En vigtig ny bog om ‘vedvarende, uforklarede, fysiske symptomer’ (VUFS) er på markedet, skrevet af en af landets store kapaciteter på området, sundhedspsykologen Peter la Cour. VUFS flugter i grove træk med ‘funktionelle lidelser’ (FL). Bogen kaster lys over feltets fortid, nutid og fremtid, herunder mange ellers så uklare aspekter af området. Det er muligvis tungt fagstof, men der er mange godbidder at hente for den videbegærlige læser – patient eller pårørende.  

Bogen henvender sig til ”stort set alle professioner i det moderne sundhedsvæsen” og er meget grundigt dokumenteret (litteraturlisten fylder 14 sider). Den har f.eks. et appendiks målrettet den praktiserende læge med lister over diagnostiske kriterier og cases for hver af de ‘uforklarede’ diagnoser, vi også finder under overskriften FL, hvilket gør den meget anvendelig for sundhedspersonale og selvfølgelig også for patienter. En læge har af samme grund givet bogen en begejstret anmeldelse i Ugeskrift for Læger:

https://ugeskriftet.dk/nyhed/en-god-grundig-og-klinisk-anvendelig-bog-om-det-hyppige-faenomen-vedvarende-uforklarede

Det er også en personlig bog som la Cour har skrevet, og det er både en styrke og en svaghed. Styrken er, at man mærker hans dybe sympati for og indgående kendskab til patientens udfordringer. Svagheden er, at langt henad vejen fremstår som et partsindlæg, ja næsten et personligt opgør, når la Cour retter hård kritik mod centrale aktører på området, fx Sundhedsstyrelsen (SST). Her savner man naturligvis modsvar fra den anden side af lejren. la Cours kritik er sober og evidensbaseret, men fylder for meget; det kan nærmest give indtryk af, at SST og landets behandlingscentre er helt galt afmarcherede, og det er synd.

Psykologen der forlod systemet

Peter la Cour har været i berøring med funktionelle lidelser i de seneste mange år af sin karriere. Siden 2013 var han leder af Videnscenter for Funktionelle Lidelser i Region H, hvor han fra starten blev en drivende kraft for, at området (og patienterne) kom til at høre hjemme i somatikken og ikke i psykiatrien. I 2017 var han med til at grundlægge Center for Komplekse Symptomer på Frederiksberg, som fra starten var en somatisk afdeling. Navnet var muligvis hans idé, for han tog dengang som nu afstand fra, at området skulle hedde ‘funktionel lidelse’. Sundhedsstyrelsen var som bekendt af en anden holdning, og 2019 brød la Cour med centeret af (fornemmer man) ideologiske årsager.

Når la Cour giver bogen – og fagområdet – det knap så mundrette navn Vedvarende, uforklarede, fysiske Symptomer, skyldes det primært et hensyn til patienterne. Han mener at ‘funktionel lidelse’ har en klang af psykiatri (af historiske årsager), men hans hovedargument er, at “patientforeninger på stribe har vendt sig imod brugen af udtrykket ‘FL'”. Ja, ok, nærværende forening har åbenlyst ikke et problem med dette udtryk, og om vi indgår i la Cours meningsmåling er tvivlsomt, men det er da en kendt sag, at ME-foreningen tager afstand fra betegnelsen, og når nu forfatteren vil udgive en samlet bog om både ME og andre “funktionelle” diagnoser, er det jo sådan set meget sympatisk, at han omdøber feltet for ikke at såre nogen.

Men dette felt er jo forvirrende i forvejen, med det diagnostiske rod som længe har kendetegnet det. De forskellige diagnoser, som la Cour beskriver i bogen, er dog i praksis de samme som dem, der indgår under begrebet FL (lige med undtagelse af sygdomsangst).

Det er værd at bemærke, at bogen er tre år gammel (eller anmeldt tre år for sent), og at meget selvfølgelig er sket siden 2020, også på landets behandlingscentre. Som patientforening kan vi jo bevidne, hvor meget feltet har rykket sig på få år, både hvad angår dansk forskning og behandling, og derfor kan meget af Peter la Cours kritik jo være uaktuel.
Men Peter la Cour har længe været en central figur indenfor dette fagområde, og mange i vores forening vil således have mødt ham i deres udredning. Hans internationale udsyn på området indgyder respekt, og når han udgiver en bog, ja så læser vi den naturligvis.

Samlere og spredere

Forfatterens inddeler de ”vedvarende, uforklarede fysiske symptomer” i følgende sygdomme:

1. Uforklarede smerter, fx generaliseret smerte (fibromyalgi), irritabel tyktarm, migræne
2. Kronisk træthedssyndrom (ME/CFS)
3. Whiplash-senskader, HPV-mistænkte senskader, Multibel kemisk sensibilitet
4. PNES (psykiske non-epileptiske anfald og andre neurologiske bevægeforstyrrelser
5. Kronisk belastningssyndrom (”stress”), PTSD
6. Psykiske sygdomme med fysiske symptomer

la Cour har en pointe i, at migræne, ryg-lænde-smerter og stressrelaterede tilstande også kan opfattes som ’FL’ da de er lige så medicinsk uforklarlige som de øvrige på listen. Tankevækkende. Til gengæld mener han ikke, at sygdomsangst (hypokondri) bør medregnes i gruppen, hvilket det jo bliver i Danmark af historiske grunde.

la Cour er fortaler for, at vi i Danmark tilslutter os WHO’s internationale diagnosekoder ICD-11, som ovenstående læner sig opad. Han minder om, at termen FL er en dansk opfindelse, som ligesom diagnosen BDS ikke har vundet gehør udenfor landets grænser, og det forstår man hurtigt ulemperne ved.

la Cour mener, at området bevæger sig for langsomt i Danmark, og han argumenterer (overbevisende) imod at beholde FL som samlebetegnelse, men mener området bør opdeles.
Som patient finder jeg denne diskussion meget interessant. På den ene side kan det føles underligt at blive sidestillet med patienter med helt andre symptomer end én selv, på den anden side giver det god mening, når der nu er mange symptomoverlap og behandlingen i vid udstrækning er den samme – indtil videre…

la Cour er ikke bleg for at konkludere, at ‘samler-synspunktet’ i det lange løb allerede har tabt, da udviklingen i det store udland går den anden vej, altså mod en opdeling af feltet i mere specifikke diagnoser. Han ser folketingsafgørelsen fra 2019 – om at holde ME udenfor kategorien FL – som et skridt på vejen. Spørgsmålet er, hvad denne strid om ord betyder for den konkrete behandling af patienterne ude på landets behandlingscentre, og svaret synes at blæse i vinden.

Et velkomment opgør med myter

Peter la Cour rydder op i gamle og moderne myter omkring de uforklarede fysiske symptomer, og viser herved hvor megen stigmatisering, der har overlevet siden Sigmund Freud havde kronede dage.

Især begrebet ‘psykosomatik’, som har domineret feltet i hele det 20. århundrede, får en hård medfart. Faktisk påstås det, at moderne forskning tilbageviser al tidligere litteratur om psykosomatik. ‘Behavioral Medicine’, et vigtigt skridt mod opgøret med psykosomatikken, forklarer la Cour således: ”Man ser på, hvordan sygdom giver psykiske vanskeligheder i modsætning til psykosomatikken, der ser på, hvordan psykiske vanskeligheder giver sygdom.” Så enkelt kan det siges.

Afarten “somatoform tilstand” er faktisk ved at blive udfaset i Danmark, og blandt WHO’s diagnosekoder for området er der intet psykiatrisk at spore overhovedet. (la Cour) Udviklingen er gået stærkt de seneste tyve år og gør det stadig!

la Cour afliver mange myter, mens han flittigt refererer til international forskning. De vigtigste skal nævnes her:

• Ja, de autoimmune sygdomme er overrepræsenteret blandt kvinder, men forklaringen er nærmere somatisk end psykologisk.
• Nej, det kan ikke forklares som massehysteri. Nej, det kan ikke forklares som “ondt i livet”. Nej, det kan ikke forklares som patientens stræben efter opmærksomhed.
• Ja, man kan se en placebo-effekt på patienter med funktionelle lidelser, MEN placebo-effekten er ikke mere udtalt hos denne patientgruppe end hos andre patientgrupper.
• Nej, uforklaret smerte er ikke “psykisk” – faktisk har forskning aflivet begrebet ‘psykogen smerte’ (la Cour), da smerte alligevel ikke kan måles uanset årsag.
• Ja, der er forhøjet forekomst af barndomstraumer og belastende livsbegivenheder hos alle typer patienter med FL. MEN sammenligner man med de fleste andre ‘forklarede’ sygdomme (herunder psykiske), er der en ligeså høj forekomst! (dette er selvklart et tabu hos nogle sygdomsgrupper). Som la Cour skriver: “belastende livsbegivenheder er ganske enkelt sygdomsfremkaldende.” (PNES og PTSD er dog ofte direkte relaterede til traumer.)

Hvis vi bare kunne få en forklaring, tak

Bogen helliger et helt kapitel til, hvordan man bør kommunikere med patienter med uforklarede fysiske symptomer. Man må håbe, mange læger læser med, for det tydeligvis vigtigt at møde patientgruppen med den rette respekt og vejledning. Her understreger forfatteren, hvor vigtigt det er at give patienten en forklaring på de ellers uforklarede symptomer – for helbredet simpelthen. Et plausibelt bud som patienten kan forholde sig til. 

‘Central Sensibilisering’ er en sådan forklaring, og et centralt begreb i bogen: “Smertesystemet hos nogle individer “går i stykker” på en måde, så smertesignaler produceres uden ydre anledning eller på meget lille foranledning.” Dette kan ifølge forfatteren konstateres klinisk, altså det er målbart og kan lokaliseres til den grå substans i rygmargen og i hjernen.

“Via hjernescanningsteknikkerne er det blevet klart, at smerterne optræder “objektivt” i kroppen.” Det er “blevet tydeligt at smerterne ved (…) vedvarende smertetilstande er valide, dvs. de har samme hjernemæssige udtryk som al anden smerte”.
Halvdelen af risikoen for at udvikle central sensibilisering er genetisk betinget, halvdelen skyldes miljøet. Meget klar kvindelig overvægt i den nedarvede sensibilisering.

Stress er en anden god forklaring på VUFS / FL, som også er faktuelt underbygget. (la Cour)

Herefter redegør Peter la Cour for den gode behandling af patienter med FL i øvrigt.

• Information er et nøgleord, især til debuterende patienter, altså forklaringer til dagligdagens symptomer. Ifølge et engelsk forskningsfund er patienter overraskende åbne overfor psykologiske forklaringer – patienter søger således ofte støtte og forklaring, når de går til lægen, og ikke nødvendigvis medicinsk behandling. (la Cour)
• Udveksling af erfaring fra medpatienter er vigtigt. (Vi nikker tilsluttende i PFFL)
• Almene informationer om livet med kronisk lidelse: om de biologiske, psykologiske, sociale og eksistentielle implikationer herved.
• Skelnen mellem kortsigtede og langsigtede indsatser.
• Spejling og støtte igennem patientens naturlige sorg og omstillingsprocess.
• Fysiske og psykiske mestringsstrategier, herunder: Struktureret afslapning, aktivitetstilpasning, gradueret genoptræning (med særlig fokus på tendensen til hurtig udtrætningen hos patienter med ME), kognitiv terapi.
• Grænsesætning, energiforvaltning og kommunikation.

Forfatterens bud på behandling ligger generelt i tråd med Sundhedsstyrelsens seneste Håndbog om Funktionelle Lidelser. Så vidt jeg ved, har la Cour da også har været bidragyder til denne håndbog, hvilket jo er bemærkelsesværdigt, når nu la Cours kritik af SST er så udtalt.

Dog ligger hele den eksistentielle dimension ved et sygdomsforløb la Cour særlig meget på sinde. Han finder det påvist, at en langvarig, uafklaret social situation er meget belastende og sygdomsfremkaldende for patienten i sig selv, og at “følelsen af eksistentiel uretfærdighed og vrede” er meget udslagsgivende for den videre helbredelse. “Det er en skam, at samtaler om livets eksistentielle dimension er sjældne i sundhedssystemet” skriver han.

Jeg ser dette som et eksempel på, at forfatteren har en meget bred viden og en pragmatisk tilgang til helbredet, når han på én gang er varm fortaler for en somatisk forståelse af de uforklarede lidelser, men samtidig betoner vigtigheden af den psykologiske og ikke mindst eksistentielle del af behandlingen.

En varm anbefaling med en håndfuld forbehold

Bogen er Peter la Cours bud på en grundbog efter en lang karrieres vidensopsamling. Samtidig bærer den præg af at være forfatterens endelige sværdslag mod Sundhedsstyrelsen (SST) og andre kolleger, mens han tager sit gode tøj og går.
Det gør det til en problematisk bog. På den ene side kan det jo være inspirerende og interessant med en kvalificeret stemme, som tør modsige SST, for på et politisk felt som dette må der jo være plads til kritik af myndighedernes valg. På den anden side forudser man, at SST vil lægge afstand til bogen, at den vil blive beskyldt for at bidrage til øget polarisering, og det er selvfølgelig et problem.
Jeg synes det er meget velgørende at få præsenteret denne kritiske, uafhængige viden, som kan stå som modvægt til autoriteterne. Jeg husker fra mit eget udredningsforløb, hvor ofte jeg savnede svar på helt centrale spørgsmål, men i stedet blev spist af med pædagogisk materiale, gennemtygget af velmenende sundhedspersonale. Spørgsmål, jeg stadig møder på internetfora for patienter, fx: Hvad er forskellen på BDS og FL?? Her kommer Peter la Cour mig til undsætning og giver en masse evidensbaserede svar, man ikke finder andre steder. Formentlig sande. la Cour stikker hånden lukt ned i hvepsereden, og dette mod kan jeg kun respektere. Men hvor der kritiseres, savner vi selvfølgelig modsvarene fra den kritiserede part.

Jeg kan kun tale på egne vegne, men jeg kan godt tåle at læse en bog, som er kritisk overfor begrebet FL, selvom jeg kommer fra patientforeningen PFFL. Man bliver ofte klogere af at få vendt tingene lidt på hovedet.
Man må dog ikke glemme, at bogen sådan set flugter med SST’s linje hvad angår de konkrete anbefalinger til patienter berørt af FL. Derfor kan meget af den kan læses som et supplement til myndighedernes officielle råd, skriver jeg for egen regning.

I dag er Peter la Cours karriere helliget ME-patienter i privat regi hos klinik Mehlsen i København. Dette fremgår ikke af bogen, men den blev muligvis færdiggjort før forfatteren tog dette skridt i 2020. Men relevant er det selvfølgelig at vide, at la Cour kan stå i denne interessekonflikt, når han udtaler sig fremover.

---